“Aile Hekimlerinin Nadir Hastalıklar Konusunda Bilinçlendirilmesi Erken Tanı Sürecini Hızlandıracaktır”

Parkinson Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gülnur Kelçe, pandemi sürecinde nadir ve kronik hastalıklarla ilgili tedavi süreçlerinde sıkıntılar yaşandığını belirterek, “Birinci basamak aile hekimlerinin parkinson hastalığı başta olmak üzere nadir hastalıklar konusunda bilinçlendirilmesi hastaların erken tanı alma sürecini hızlandıracaktır.” Dedi.

Parkinson Hastaları Derneği’nin kuruluş amacı ve çalışmaları hakkında bilgi alabilir miyiz?

Toplum günden güne yalnızlaşıyor. Hele bir de sürekli ilerleyen, yaşam kalitenizi düşüren bir hastalıkla mücadele ediyorsanız. Bu mücadelede sizi anlayanların sayısı her gün biraz daha azalıyor ve yalnız hissediyorsunuz.

Benim eşime de Parkinson teşhisi konulduğunda 27 yaşındaydı, yeni evliydik ve bir bebek bekliyorduk. İnsan sevdiğine, en hareketli döneminde böyle bir hastalığı konduramıyor. Bir gün uyanıyorsunuz ve bedeninize söz geçiremiyorsunuz. İşin ilginç yanı aynı dönemlerde dedem bir trafik kazası geçiriyor, bir süre sonra ona da parkinson teşhis konuyor. Bir anda aklınızda bir sürü yanıtlanmayı bekleyen soru beliriyor. Nereye başvuracağınızı kimden destek alacağınızı, hayatınıza bundan sonra nasıl devam edeceğinizi bilemiyorsunuz. Bu hikâye böyle yalnızlığı ve çaresizliği yıkma çabasıyla başlıyor. Parkinson hastaları genel anlamda içe kapanık, sosyal hayatla bağı kesilen, gelecek kaygıları olan bireyler…

Parkinson hastalığı ile mücadele eden hasta ve hasta yakınlarıyla bir araya gelerek bu yalnızlığı ve edindiğimiz tecrübelerimizi birbirimizle paylaşmak, yaşam kalitelerini yükseltmek için 2014 yılında parkinson konusunda Türkiye’deki ilk hasta derneğini hayata geçirdik. Başlangıçta evlerden yürüttüğümüz çalışmalar 2015 yılında merkezimizin açılışıyla hız kazandı.

Toplum tarafından yeteri kadar tanınmayan parkinson hastalığının önümüzdeki 30 yıl içerisinde iki katına çıkacağı bilim insanları tarafından öngörülüyor. Ülkemizde kronik seyreden ve bütün hayatı etkileyen bu hastalıkla mücadelede farkındalık çalışmaları yaparak toplumumuzu bilinçlendirmeye, hastalıkta yaşanan engelleri, zorlukları anlayamayan ailelere eğitimler vererek yaşam kalitelerini artırmaya çalışıyoruz.

Parkinson hastalarına yaşamda, çevrelerinde yaşadıkları sıkıntılarla baş edebilmeleri konusunda yardımcı oluyoruz.

Parkinsonlu birey ve ailelerine psikolojik destek, sosyal yaşama katılma ve rehabilitasyon olanakları sunarak yaşam kalitelerini yükseltmeye çaba gösteriyoruz. Parkinson hastaları arasında dayanışma yaratarak hastaların daha mutlu, özgüvenli, aktif ve kaliteli yaşamalarına katkıda bulunuyoruz. Tedavi olurken yaşadıkları sorunlarda hayatlarını kolaylaştırmak için onların sesi olmaya çalışıyor, yurt dışındaki derneklerle de bağlantı kurarak ortak çalışmalar planlıyoruz. 

Dernek merkezinde belirlenen günlerde hastaların becerilerini geliştirmek ve hastaları rehabilite etmek amacıyla hasta öğreticiler eşliğinde atölye çalışmaları düzenliyoruz. Toplum içinde yer alabilmeleri adına, hasta ve hasta yakınları için kahvaltı, gezi, kermes, sergi, konser (sanat müziği koro çalışması), kitap okuma, ses çalışmaları, film günleri, nefes egzersizleri, müzik terapi, beden perküsyonu, hasta yakınları eğitim toplantıları, gönüllü fizyoterapistlerle egzersiz günleri, yoga, değerli hekimlerimizle bilgilendirme toplantıları, origami, psiko drama, eğlenceli yemek organizasyonları düzenliyoruz. Parkinson hastalığı konusunda toplumu bilinçlendirmek için saha çalışmaları yapıyoruz.

Pandemi döneminde parkinson hastalarının genel durumu ve beklentilerinden söz edebilir misiniz?

Pandemi sürecinde evlerden zorunlu olarak çıkamayan hastalarımızın zaten hastalıktan kaynaklı kısıtlanan hareketleri son derece olumsuz etkilenmektedir. Bu nedenle de birçok hastamızda hastalık bulguları artmakta hayatları zorlaşmaktadır. Hastanelere gitmeye çekinen parkinsonlu bireyler doktorlarına ulaşmakla ilgili sıkıntılarla karşı karşıya kalmışlardır. Son derece fayda gördükleri fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerine gitmeye de çekindikleri için hem psikolojik hem de fiziksel yönden zor duruma düşmüşlerdir. Ayrıca ilaca erişimle ilgili sıkıntılarda sağlıklarını ve psikolojilerini kötü etkilemiştir. 

Hastaların beklentini ise, salgın sürecinde doktorlara ulaşabilecekleri, konumuzda uzmanlarının bulunduğu nörolojik hastalıkların yönlendirilmesine yönelik danışma hatları oluşturulması, Covid-19 olmayan steril hastanelerin oluşturulması ve hastaların sağlık hakkında erişimlerinin eşit bir şekilde geliştirilmesi olarak ifade edilebilir.

Parkinson hastalarının çalışmalara dahil olmasını düşündüğünüzde pandemi dönemi dernek çalışmalarını nasıl etkiledi? 

Pandemi döneminde üyelerimizin yaş ortalaması 60 yaşın üzerinde olduğu ve bulaş riski göz önüne alınarak etkinliklere, bilgilendirme toplantılarına bir araya gelerek düzenlen bütün çalışmalara ara vermek zorunda kaldık. Bu zorlu süreçte her ne kadar yüz yüze gelerek toplanamasak da sosyal medyayı daha aktif kullanarak online hekimlerimizin destekleriyle bilgilendirmeye, hastalıktan kaynaklı olumsuzluk yaşayan hastalarımıza ulaşarak onlara yardımcı olmaya devam ettik. Destek veren yoga eğitmenimizle, fizyoterapistlerle, psikolog danışmanımızla, değerli nöroloji ve nöroşirurji hekimlerimizle yaşam kalitelerini aktif tutmaya, bilgilendirmeye devam ediyoruz.

Ülkemizdeki hastaların tedavi imkanlarına erişimi konusunda ne gibi zorluklar var? Bu zorlukların aşılması konusunda ne gibi iyileştirmeler yapılabilir? 

Dünyadaki diğer ülkelerde olduğu gibi ülkemizde de nüfus hızla artmakta buna bağlı olarak nöro-dejeneratif hastalıklarda artış görülmektedir. Bu da bakım sorununu beraberinde getirmektedir. Özellikle yalnız yaşayan hastalarda bakım ve hastalığın getirdiği sorunlarla baş etmede sıkıntılar oluşmaktadır. Genç hastalarımız dalgalı seyreden bu hastalıkla iş bulmakta, çalışmakta dolayısıyla emekli olmakta ve tedaviye ulaşmakta zorluklar yaşamaktadırlar.  

Hareket kısıtlılığı yaşayan hastalarımız hastalığın beraberinde getirdiği konuşma problemlerinden dolayı kendilerini ifadede zorlandıkları için hastaların tedavilerinde istenilen sonuçlara bazen ulaşılamamaktadır. Ülkemizin bazı bölgelerinde konusunda deneyimli hekimlere ulaşmakta da sıkıntılar yaşamaktadırlar. Bu sorunların aşılması için birinci basamak aile hekimlerinin de hastalık konusunda bilinçlendirilmesi erken tanı alınmasını çabuklaştıracaktır. Parkinson polikliniklerinin arttırılması tedavi olanağının artmasını sağlayacaktır.

Kronik hastalıkların pandemi döneminde yönetimi nasıl olmuştur?

Pandemi, tüm hasta grupları için zorlu üstelik stres faktörünü artıran bir olgu olarak karşımıza çıkmaktadır. Bu dönemde kronik hastalıklarda takip ve tedavi sureci oldukça sıkıntılı olmuştur. Pek çok hastanede poliklinik hizmetlerinin pandemi döneminde minimalize edilmesi hastaların sağlık hizmetlerine ulaşımlarını zorlaştırmıştır. Kanser tanısı alan hasta gruplarının kemoterapi ve tedavi süreçleri pandemide devam ettirilmeye çalışılsa da diyabet hipertansiyon kalp hastalıklarında rutin kontrol ve muayenelerde sarkmalar olmuştur.

Yeni normalleşme süreciyle birlikte açılan polikliniklere takipte olan hastalar için yığılmalar olmuştur bu durum hem hastalar için hem de çalışan sağlık personeli için hastalık bulaş riskini de artırmıştır ancak pandemi hastanesi dışındaki hastanelere mevcut poliklinik ve doktor sayısının artırılması sağlık hakkına ulaşımı kolaylaştıracaktır. Yine benzer şekilde evde sağlık bakım uygulamasına ağırlık verilmesi telemedicine sisteminin ülkemizde uygulanabilirliğinin artırılmasını da birlikte getirmiştir.

Yine aile hekimliği sisteminin de önemi pandemiyle birlikte yeniden ortaya çıkmaktadır. Hastaneye ulaşamayan kronik hastalar için birinci basamak sağlık birimlerine başvuruları artış göstermiş bu da beraberinde sistemin daha da güçlendirilmesinin ve uzman aile hekimi sayısının artırılması gerekliliğini ortaya çıkarmıştır.