“Ceviz Otizm Derneği, Yolu Otizmle Kesişmiş Herkesi Çalışmalarına Bekliyor”

Otizmli bireylerin onurlu ve dokunulmaz olarak yaşamalarının sağlanması amacıyla kurulmuş olan Ceviz Otizm Derneği'nin kuruluş aşamalarını ve vizyonunu dernek kurucularından Deniz Yazgan ile konuştuk. Yazgan, aileleri “baş etmeye”, “mücadeleye” değil; kabule ve dertleşmeye davet ettiklerini belirtiyor.

Ceviz Otizm kimler tarafından kuruldu?

CEVİZ Otizm Araştırmaları ve Toplumsal Savunma Derneği, 2001 doğumlu kardeşim Güneş Yazgan’ın çekirdek ailemize öğrettikleri ve düşündürdükleri ile ilgili bir sürecin içinde kuruldu. 

Otizm, sivil toplum geçmişi olan, özellikle çocuklarla çalışmış olan annem ve babam için bile bilinmezliklerle dolu bir kavramdı. Otizm ilk defa Dustin Hoffman’ın yağmur adam portresi ile, hayatı bir kutu çikolataya benzeten Forrest Gump ile gözlemleniyor; otistik terimi ile birkaç makale başlığında karşı karşıya geliniyordu. Bu, 2000’lerin başı için hatırı sayılacak bir bilgi birikimiydi, çünkü dünya bu yıllarda otizm ile bu denli yüz yüze değildi. 

Güneş’in otizm spektrumunda olduğunu öğrendiğimiz yıllar, çekirdek ailemiz, akrabalarımız ve aile dostlarımız için adeta bir olağanüstü hâl dönemiydi. Tavsiye edilen her doktora gidiyor, her eğitimin içeriğini araştırıyor, her denileni uygulamaya çalışıyorduk. Özel eğitim kapılarında Güneş’i beklerken, otizmli kardeşi olan yaşıtlarımla ben; otizmli çocuğu olan anne babalarla annem ve babam tanıştı. Ve bu olağanüstü halin bize özgü olmadığını fark ettik. 

Bu olağanüstü hâl bize özgü değildi belki de ama her çocuk biricikti. Biz de; uzun altyapı çalışmalarının, temkinli arayışların ve doğruyu yapma isteğinin verdiği güç ile yola çıktık. Güneş’in gelişimine tanıklık eden; otizm ve yaygın gelişimsel bozuklukları araştıran, ülkemizde farklı bireylerin mutluluk ve özgürlükle yaşaması için çaba gösteren hukukçular, psikologlar, mühendisler, eğitimciler, matematikçiler ve öğrenciler on kişilik kurucu heyetimizi oluşturdu.

Kuruluş amacınız nedir?

Derneğimizin amacını belirlerken; spektrumda bulunan bireylerin yalnızca temel hak ve özgürlüklerinden değil, sosyal haklarından da insanlık onuruna yaraşır biçimde faydalanmalarını sağlamanın; otizmin yalnızca bir yaş aralığına, bir ihtiyacına değil, farklılığın getirdiği her açıya hitap etmenin gerekliliğinin bilincindeydik. Uzun tüzük hazırlama çalıştaylarının ardından amacımızı; “genel olarak “Otizm” başlığı altında ele alınan ve “Yaygın Gelişimsel Bozukluk”, “Dikkat Eksikliği Hiperaktivite” (DEHB) ya da “Öğrenme Güçlüğü” olarak bilinen farklılıkları bulunan bireylerin onurlu ve dokunulmaz olarak, değerlilik bilinci ile, özgürlük ve güvenlik içinde, katılımcı ve demokratik biçimde yaşamalarının sağlanması, özel durumunun erken tanınması, eğitim, öğretim, sağlık, adalet hizmetleri başta olmak üzere tüm toplumsal hizmetlere en yüksek düzeyde ve öncelikle erişebilmesi, her türlü sömürü, ihmal ve istismardan, ayrımcılıktan, suçtan ve cezadan korunmalarının yanı sıra, toplumun bu tür farklılıkları ve özel durumları öğrenmesi ve toplumsal kaynakların bu ve benzeri durumların önlenmesi, iyileştirilmesi için ayrılması uğrunda gerekli çalışmaları yapmak” olarak belirledik.

“Artık aileleri “baş etmeye” değil, “mücadeleye” değil; kabule, dertleşmeye, bireylerin farklılığını benimsemeye ve buna değer vermeye; otizmin bireyde yarattığı hüzün ve acıyı birlikte dindirmeye davet ediyoruz.”

Otizmli bireyler ve ailelerinden nasıl tepkiler alıyorsunuz?

Yaptığımız etkinliklerde, spektrumda bulunan her yaştan CEVİZArkadaşımızla farklı iletişim yöntemleri geliştirmeyi; farklı dünyalarının bir parçası olmayı; bize farklılığı öğretmelerini istiyoruz. Ülkemizde ne yazık ki otizmli bireyler tedirgin bakışlarla, onaylanmadıklarını hissederek büyüyorlar. Uzun bir süre toplumun tekdüze normlarını farklı çizgileri, kuralları, var oluşları olan otizmli bireylere “sosyalleşme” adı altında sunduk. Bu yoldan; otizmle “baş etmeye çalışan” her aile geçti. Ama artık, aileleri “baş etmeye” değil, “mücadeleye” değil; kabule, dertleşmeye, bireylerin farklılığını benimsemeye ve buna değer vermeye; otizmin bireyde yarattığı hüzün ve acıyı birlikte dindirmeye davet ediyoruz. Farklılığı, eksiklik ve ayıp olarak gören öncül kültürü ardımızda bırakmak için ailelerle sohbet ediyoruz. Otizm ve yaygın gelişimsel bozukluk sahibi bireylerin aileleri ile sohbetlerimizin grup terapisi modülüne evrilmesini; toplumca onaylanmadığını düşünen bireylerin etkinliklerimizin ilk saatindeki ürkekliklerinin son saatlere doğru kahkaha ve gülücüklere dönüşmesini mutlulukla izliyoruz.

Ailelerin paylaşmaya, kabul edilmeye, sorunları fahiş ücretlere tabi tutulmadan çözmeye yönelik fikirlere ihtiyacı var. Biz bu paylaşımları derneğimizin merkezi olan İstanbul ile sınırlı bırakmak istemiyoruz. Türkiye genelinde her duyuya seslenmek için her ay çıkaracağımız online dergimiz BlogOtizm’i seslendiriyor, bu dergimizde otizmi, otizmi anlamayı, otizmle yaşamayı tartışıyoruz. Ailelerimizle olan sohbetlerimizde; otizmli bireylerin ince motor becerisinin gelişmesi için duyu bütünleme terapilerinin önemini her defasında gündemimize alıyoruz. Düzenleyeceğimiz dayanışma pikniklerine, uçurtma şenliklerine, kışa doğru küçük kuşlar üşümesin diye beraberce yapıp boyayacağımız kuş evi yapma atölyelerine tüm CEVİZArkadaşlarımızı, CEVİZAilelerimizi ve CEVİZGönüllülerimizi bekliyoruz!

Otizmli bireylerin sosyal hayat içerisinde yaşadığı temel problemler nelerdir?

Yukarıda da belirttiğim gibi otizm çok geniş bir yelpazede bireye yansıyor; spektrumun başkaca farklılıklarla da birleşerek değişik kombinasyonlar yaratması; otizmin kendine farklı yol arkadaşları seçmesi otizme içkin bir durum. Sosyal ve birel iletişimde farklılık sahibi olmak; konuşmamak, kalabalık ortamlarda obsesif-kompulsif davranışta bulunmak, spektrumda bulunan bireylerin çoğunda bulunan özellikler. Ve çoğunluk; günlük hayat içinde, yinelenen davranışlar sergileyen, toplumca “anlamsız” olarak adlandırılan seslerle dikkat çeken bireylerden korkuyor. Hatta çoğu zaman; insanların “Bu çocuğu neden dışarı çıkardınız?” tepkileriyle bile karşı karşıya kalabiliyoruz. Bunu, birçok aileden duyduk. 

Bu durum yalnızca orta ağır dereceli otizmli olarak adlandırılan otizmli bireyler için geçerli değil. Asperger sendromlu olduğunu iş görüşmelerinde belirten ve “Aa, yapmayın ya, tüh, geçmiş olsun.” tepkileriyle karşılaşan ve hak ettiği işe giremeyen birçok insan; artık spektrumda bulunmayı adlandırmak için kullanılmayan “otistik” terimini küfür olarak kullanan birçok zorba var. Biz, kimseyi ötekileştirmeden; bu terimin artık neden kullanılmadığını, neden farkında olmak gerektiğini; sosyal etkileşim zinciri içinde bulunmanın herkesin hakkı olduğunu anlatmak istiyoruz. Temelimizde diyalog var. Yukarıda bahsettiğimiz amaca ulaşmak uğruna çalışmalarımızı ulusal ve uluslararası düzeyde toplumsal ve bilimsel çalışmalar yaparak, toplantılar düzenleyerek, diğer kişi, kurum ve kuruluşlarca yapılan çalışmaları destekleyerek, toplumsal sorunları saptayarak ve çözüm önerileri üreterek, uygun hizmetlerin planlanması ve programlanması ile politikaların belirlenmesi için izleme, iletişim ve işbirliği yaparak genişletmek istiyoruz. 

Ceviz Otizm olarak nasıl bir değişim ya da farkındalık hedefliyorsunuz?

Otizmin ve diğer zihinsel ya da tinsel özel durumların bilinmesi, tanınması ve tanı konan çocuklara aileleri ve yakın çevreleri ile birlikte en uygun ve bireyselleştirilmiş hizmetlerin düzenli ve sürekli biçimde sağlanması, derneğin en önemli hedeflerindendir. Bu nedenle, çocukların olası ve somut tehlikelerden korunması, sağlıklı gelişmesi ve güvenliğinin gözlenip denetlenmesi için önleyici çalışmalar yapmak için; erişkinliğe ulaşmış ve yaşlanmış özel durumdaki bireyler için de benzer çalışmaların yapılması için çaba sarf etmek üzere yola çıkıyoruz. 

Bu yolculuğun meşakkatli olduğunun bilincindeyiz ve dayanışma ruhuna inanıyoruz. Yolu otizmle kesişmiş, otizmi merak etmiş herkesi çalışmalarımızın bir parçası olmaya davet ediyoruz!