“Doktorları Tam Olarak Ne Yaşadığıma İnandıramadım”

Stiffperson Hastalığı dünyada milyonda bir görülen nadir hastalıklardan biri.  15 Mart Dünya Stiffperson Sendromu Günü'nde çalışmalarını, hastalığını ve ihraç edildikten sonraki seyrini konuştuğumuz akademisyen Cavidan Soykan, hastalığa yakalandıktan sonra sürekli hastalığını anlatmak ve ispat etmek durumunda kaldığını belirterek, "Geçici olması için mücadele verdiğim, kendimi doktorlara bile anlatmakta zorladığım nadir bir hastalık ile uğraşırken, keşke bir de yardıma ihtiyacım olduğunu insan hakları örgütlerine ve en yakın çalışma arkadaşlarıma ispat etmek zorunda kalmasaydım." diyor.

Öncelikle sizi biraz tanıyabilir miyiz?

Merhaba, adım Cavidan Soykan. 2017 yılının 7 Şubatı’na kadar, bugün artık Rektörlük tarafından kapatılmış olan Ankara Üniversitesi Siyasal Bilgiler Fakültesi İnsan Hakları Bilim Dalı’nın üç üyesinden biriydim. Lisans ve yüksek lisans eğitimimi Siyasal Bilgiler Fakültesi’nde tamamladım. Uzmanlığımı siyaset bilimi alanında aldım ama Hukuk Fakültesi’nden dışardan dersler alarak insan hakları alanında bir yüksek lisans tezi yazdım. Sonrasında doktorada zorunlu göç ve mültecilik çalışmak istediğim için, disiplin olarak sosyolojiye kaymaya karar verdim. İngiltere’de YÖK burslusu olarak Essex Üniversitesi Sosyoloji bölümünde Türkiye’nin sığınma sistemi üzerine hukuk sosyolojisi perspektifinden bir doktora tezi yazdım. Doktora tezim insan haklarının evrenselliği tartışmasına eleştirel bir yaklaşımla, Cumhuriyet’in kuruluşundan günümüze ülkenin göç ve iltica politikalarındaki değişimi, AB üyeliği için yapılan değişiklikleri de kapsayacak bir şekilde yasal düzenlemeler üzerinden inceliyordu. Bunu yaparken de, Türkiye’nin 1951 Mülteci Sözleşmesi’ndeki coğrafi sınırlamasına atfen, sadece geçici koruma alabilecek olan sığınma başvurusu yapmış, yapmayı düşünen veya yaptıktan sonra ülkeyi terk etmeyi deneyen  farklı ülkelerden (Irak, İran, Afganistan, Somali, Sudan gibi) kişilerle hukuk sisteminin işleyişi üzerine görüşmeler yaptım. Görüşmecilerimi seçerken dini inanç, cinsiyet ve cinsel yönelim, sınıf, yaş, etnik gruba mensubiyet, engellilik ve şehir/mekan gibi kriterlere göre bir örneklem belirleyip, beş farklı şehirde bu kriterlere dayalı olarak hukukun bu kişilere uygulanmasındaki farkları/ayrımcılıkları ortaya çıkarmak için saha çalışmaları yaptım. Bu çalışmayı yürütürken henüz Suriyeli mülteciler ülkemize sığınmaya başlamamıştı. Fakat tezimi bitirdikten sonra da, bu konuda insan ve mülteci hakları odaklı olarak çalışmaya, devam ettim. Suriyeli mülteciler ve AB ile 2016 yılında yapılan Mutabakat üzerine de yayınlar yaptım.

Siz bu arada sivil toplumda da çalışmalarda bulundunuz, değil mi?

Evet, doktoram sırasında saha çalışmalarımın bir kısmını, Batı Avrupa’ya bir geçiş/çıkış noktası olması itibariyle İzmir’de yürütmüştüm. 2009 yılının yazında Mülteci-Der’de gönüllü olarak çalışmıştım. O seneden beri de derneğin aktif bir üyesiyim. İki dönem başkan  yardımcısı olarak yönetim kurulunda görev aldım. Derneğin bazı projelerinde saha çalışmalarına katıldım ve rapor yazımına destek oldum. Hala da derneğin yürüttüğü projelerde gönüllü olarak internetten eğitim veriyorum. Üniversiteden sonraki çalışma hayatım da sivil toplum projelerinde kimi zaman eğitmen olarak, kimi zaman da rapor yazımı ve veri analizi işleri ile geçiyor.

Çalışma alanınız “göç”. Şu an ülke gündeminde en çok konuşulan konulardan biri. Kapıların açılmasını nasıl değerlendiriyorsunuz ? Ülke boyutunda sizce ileriki dönemlerde ne gibi sonuçları olacak ? 

Hasta ve işsiz olduğum için sosyal medyayı, yazılı basını ve televizyonda çıkan haberleri takip etme imkanım bir süredir daha fazla. 2015’te olduğu gibi, bu sefer de en çok dikkatimi çeken nokta, durumun bir insani kriz olarak nitelendirilmesi. Daha önce 2015 yazı için de ‘göçmen/mülteci krizi’ ifadesi kullanılmıştı. Halbuki ortada en az üç, belki de daha fazla aktörlü bir siyasi oyun oynanıyor ve ne yazık ki, bu oyunun konusu insan hayatı. Türkiye Suriye sınırına bir duvar örüp, açık kapı politikasına son verdiği 2015 yılından beri, ülkede geçici koruma altında yaşayan tüm mülteciler, diğer bir deyişle hem Suriyeliler hem de Suriyeli olmayanlar oldukça zor bir hayat yaşıyor. Çünkü iktidarın söylemi, Suriyelilerin kalıcı olacağının anlaşılmaya başlanması  ve bunun Türkiyeliler’de yarattığı rahatsızlık ile birlikte, özellikle de darbe girişimi sonrası çok değişti. AB ile 2016 yılında yapılan mutabakat sonrası -ki bu aslında uluslararası hukuka göre bir anlaşma değil- ‘Suriyeli kardeşlerimiz’ bir süre Suriyeli mülteciler olarak anılmaya başlanmıştı. Yıllarca yapılmayan çalışma hakkı ile ilgili yasal düzenlemeler bu pazarlık sonucu yapıldı ama ne zaman ki darbe girişimi oldu, her şey değişmeye başladı.

OHAL ilanı ile çıkan KHK’lar ile Yabancılar ve Uluslararası Koruma Kanunu’nda yapılan değişiklikler mültecilerin hayatını ciddi anlamda etkiledi. Özellikle sınırdışı ilgili maddelerde yapılan değişiklikler, Suriye’ye ‘gönüllü geri dönüş’ üzerine izlenen politika ile birleştiğinde, Suriyeli mültecilerde ciddi anlamda bir tedirginlik yarattı. Bu arada Birleşmiş Milletler Mülteciler Yüksek Komiserliği’nin uluslararası koruma başvuru sürecinden tamamen çekilmesi ve yıllık sınırdışı kararlarının sayısının artması ve bundan da özellikle Afgan başvurucuların etkilenmesi, Türkiye’de geçici korumaya tabi, – bunu Türkiye’nin Avrupalı olmayan hiç kimseye mülteci statüsü vermemesi anlamında söylüyorum –  tüm gruplarda geleceklerine dair bir korku yarattı. Geçtiğimiz yıl sonunda yapılan yasal değişiklikler ile de, bu sefer Suriyeli olmayan mültecilerin sağlık hizmetlerinden yararlanma süresi kayıttan itibaren bir yıl ile sınırlandırıldı. Bu durumda uzun yıllar önce başvuru yapıp, sonuç bekleyen ve alamayan çoğu Afgan mültecinin sağlık hakkına erişimi de kalmadı.

Aynı 2015’te olduğu gibi ülkede kendileri ve çocukları için bir gelecek göremeyen veya yıllarca uğraşsa da, kuramayan binlerce mülteci kapıların açılmasını yeni bir fırsat olarak gördü. Ama bilmedikleri bu sefer Avrupa’nın onlara kucak açacak durumda olmamasıydı. 2015 yazı sonrası mülteci kabul eden ülkelerde aşırı sağ partiler oy arttırdı. Bu da beraberinde bu toplumların seçmenlerinde bir endişe yarattı. Bir yandan da göçmen karşıtlığı ve ırkçılık arttı. Hanau’da yaşanan ırkçı saldırı ne yazık ki bu endişeyi haklı çıkardı. Sınır koruma ve kapatmaya dayalı politikalar, 2016 sonrası tekrar belirleyici hale geldi. Örneğin, o dönem en çok mülteci kabul eden Almanya’da iltica yasasında ciddi değişiklikler yapıldı.

Türkiye tarafının İdlib’ten gelecek olası bir mülteci hareketine karşı sınırı açtığını duyurması ile, öncelikle yaklaşık on bin kişi sınırda ara bölgede toplandı.  Şu anda sayının kaç olduğunu tahmin edemiyoruz. Denizden de adalara geçenler oldu ama onları da Avrupa’nın başka ülkelerinden gelenler ile birlikte Yunanistan’da yaşayan ırkçılar bekliyordu. Bu kişiler adalardaki kamplarda tutulan mültecilere sağlık hizmeti ve malzemesi götürülmesi ile gıda yardımlarının iletilmesine engel oldu. Kara sınırında yaşanan kötü muamele ve ölümle sonuçlanan insan hakları ihlallerinin ve tüm bu hukuk-dışılığın AB Konsey ve Komisyon başkanlarınca, AB hukukuna da aykırı bir şekilde desteklendiğini izledik. Yunanistan uluslararası hukuka aykırı olarak iltica başvurularını bir ay askıya aldı ve mültecilere düşman muamelesi yapmaya başladı. Ben tüm bu olanların en çok, boşa umutlandırılan mültecileri etkileyeceğini düşünüyorum. 2015 yılındaki gibi geçişlere izin verileceğini sanmıyorum. Boşuna bekleyen mülteciler ayrıldıkları  şehirlerine geri dönmek zorunda kalacak ama onları bekleyen bir iş ve evleri olmayacak. Ülkeden ayrılacakları konusunda umutlandırılan Türkiyelilerden de, ırkçı tepki ve saldırlar görme ihtimalleri yükselecek.

İzmir ve mülteciler üzerine bir tez yazmama rağmen, KHKlılık yalnızlığı da beraberinde getirdi. Teşhis konulamayan hastalığım atılma süreci ile daha da ilerledi ve yardımsız yürüyemez hale geldim. Eve kapalı bir hayat yaşayan tüm hasta ve sakatlar gibi sosyal hayatım sıfırlandı. Bu süreçte iş bulabilmemiz neredeyse imkansızdı ama doktor için de paraya ihtiyacım vardı. Alandaki tüm uzmanlığıma rağmen, gerçekten üç kuruşa, olmayacak işler yaptım. Pişman değilim, sadece umuyorum ki, akademik rapor niteliğindeki bu çalışmalardan yararlananlar oluyordur.

Gelelim akademiden uzaklaşma sürecinize. KHKlı olma durumu yaşantınızda nelere sebep oldu ? 

Öncelikle bu süreçten yalnız yaşayan hasta bir kadın olarak etkilendiğimi belirtmem  gerek. Orta alt sınıf bir aileden geliyorum. Lisanstan itibaren kendi ayaklarım üzerinde durabilmek için büyük bir çaba sarf ettim. Araştırma görevlisi olana kadar çeşitli işler yaptım. 2005 yılında Ankara Üniversitesi SBF’de insan hakları bilim dalında işe başladım. Doktoramın ikinci yılında YÖK bursu ile İngiltere’ye gidip, sıfırdan başka bir alanda yeni bir doktora eğitimi aldım. İnsan hakları ve mülteci hukuku alanında dünyada tanınan hocalarla çalışma imkanım oldu. Ama doktora çalışmalarım sırasında önce annemi, arkasından da tek kardeşimi, ağabeyimi aniden kaybettim. 2013 yılında ülkeye dönünce, tüm bu travmalara bağlı olarak otoimmün bir hastalıkla mücadele etmeye başladım. Tam onu yendiğimi düşündüğüm sırada bir başkası başladı ve onu da barış bildirisi imzası sonrası yaşanan baskı, mobbing ve işten atılma süreci izledi.

2017 Şubat ayında atıldıktan sonra ekonomik olarak Ankara’da yaşamam mümkün olamayacağı için, Nisan ayında İzmir’e babamın yanına taşındım. Tek başıma kurduğum evim, sosyal hayatım ve tüm dostlarım Ankara’da kaldı. İzmirli olmama, İzmir ve mülteciler üzerine bir tez yazmama rağmen, KHKlılık yalnızlığı da beraberinde getirdi. Teşhis konulamayan hastalığım atılma süreci ile daha da ilerledi ve yardımsız yürüyemez hale geldim. Eve kapalı bir hayat yaşayan tüm hasta ve sakatlar gibi sosyal hayatım sıfırlandı. Bu süreçte iş bulabilmemiz neredeyse imkansızdı ama doktor için de paraya ihtiyacım vardı. Alandaki tüm uzmanlığıma rağmen, gerçekten üç kuruşa, olmayacak işler yaptım. Pişman değilim, sadece umuyorum ki, akademik rapor niteliğindeki bu çalışmalardan yararlananlar oluyordur.

Akrabalarımızın çoğu KHKlı bir hasta olmam ve  açılan dava nedeniyle bizi yalnız bıraktı. Babam ve ben son üç yılın büyük çoğunluğunu doktor doktor dolaşarak hastalığıma teşhis bulmak ile geçirdik. En kötüsü de kimsenin bana inanmamasıydı. Güya KHKlı olduğum için psikolojik sorunlarım nedeniyle yürüyemiyordum.

 Hastalığınızı bu süreç nasıl etkiledi ?  Tedavilere erişim sıkıntısı yaşadınız mı ? 

Kimsenin, özellikle de tavsiye üzerine gittiğimiz erkek profesörlerin bize inanmaması, hasta olarak hikayemi dinlememesi teşhis konulmasını çok geciktirdi. 2015 yılında ilk belirtileri başlayan bir hastalıktan söz ediyordum ama doktorlar bana, atılmışsınız işte, ondandır deyip geçiyorlardı. İki bağışıklık sistemi hastalığı yaşamış biri olarak, bilinçli bir hasta olmam ve bana ne olduğunu bulmak için uğraşmam sonuç verdi. Ama tek başıma bu uğraşı vermek, beni ve seksen yaşındaki babamı gerçekten çok yordu ve üzdü. Ümitlerimizin tükendiği anlar çok oldu.

En acı tarafı, insan hakları alanında çalışan sivil toplum örgütlerinin hareketim kısıtlı olduğu için beni bir yere davet etmemesiydi. Üç yıldır evdeyim ama Almanya’ya barış akademisyenlerinin girişimcisi olduğu Off-university aracılığı ile internetten ders anlatabiliyorum. Bizde ise bu gibi yöntemler bu alanda uzmanlaşmış STKlar dışında kimsenin aklına gelmiyor. Etkinlikler için sakat katılımcılara uygun mekanlar seçilmiyor ya da sakat bir konuşmacının mekana erişimini sağlamayı kimse düşünmüyor.

Hastalığınız tam olarak nedir ? 

Hastalığımın adı stiffperson sendromu. O kadar nadir ki, görülme sıklığı sadece milyonda bir. Adı stiffman iken kadınlarda daha çok görüldüğü anlaşılınca adı stiffperson’a çevrilmiş. Tıp da cinsiyetçilikten azade değil gördüğünüz gibi. Nöromasküler otoimmün bir hastalık. Hem kas hem de sinirleri etkiliyor. Bazı hastalarda boyun ve bel bölgesinde sertlik ve hissizlik ile başlarken, ben de sol ayağımda hissizlik ile başladı ve zamanla sol bacağımı, derken iki bacağımı da etkiledi. Hastalık teşhisinde gecikme olunca, karın ve iç organlarıma kadar sertlik yaşamaya başladım. Nefes alma ve konuşmada güçlük yaşar oldum. Sertlik nedeniyle yemek yiyemediğim için yaklaşık on iki kilo kaybettim. Yanlış teşhis sonucu verilen ağrı kesiciler kimi belirtileri baskıladığı için de, doktorları tam olarak ne yaşadığıma inandıramadım. En son geçen yaz, içtiğim tüm ilaçları bıraktım ve tamamen yatağa bağımlı hale geldim. Öyle olunca konunun uzmanı olan bir nöroloji profesörü sonunda teşhis koyabildi. Özetle, vücudum kanserli olduğunu düşünüyor ve bir tür kanser antikoru üreterek kendi sinir sistemine saldırıyor. Mobilitem ciddi anlamda kısıtlı. Son iki yıldır hayatımın büyük bir kısmı yatakta geçti. Tedavi başlayana kadar yardımsız yataktan kalkamıyordum. Banyo ve diğer ihtiyaçlarımı tek başıma göremiyordum. Bir hastabakıcım var. O olmasa ne yapardık bilmiyorum.

Nadir hastalıklar genelde bilinmez ve anlaşılmaz ? Sizin anlaşılmadığınızı hissettiğiniz zamanlar oldu mu biraz bunun üzerine konuşmak isterim.

Evet ne yazık ki çok oldu. Benim ne kadar acı çekerek ve sadece doktor için dışarı çıktığımı kendi gözleriyle gören arkadaşlarım bile, hadi gel dışarda bir bira içelim dedi. Dışarı çıkamamamı depresyona bağladılar. Çünkü görünürde ağrı kesici ile ayakta durabiliyor ve dışardan bakıldığında normal görünüyordum. İnsanlardan bir yere gidebilmek için yardım istediğimde, inandırıcı gelmediği için karşılık bulamadığım da oldu. En acı tarafı, insan hakları alanında çalışan sivil toplum örgütlerinin hareketim kısıtlı olduğu için beni bir yere davet etmemesiydi. Üç yıldır evdeyim ama Almanya’ya barış akademisyenlerinin girişimcisi olduğu Off-university aracılığı ile internetten ders anlatabiliyorum. Bizde ise bu gibi yöntemler bu alanda uzmanlaşmış STKlar dışında kimsenin aklına gelmiyor. Etkinlikler için sakat katılımcılara uygun mekanlar seçilmiyor ya da sakat bir konuşmacının mekana erişimini sağlamayı kimse düşünmüyor. Bunun bir eksiklik olduğunu ifade ettiğiniz için ise siz suçlanıyorsunuz. Bir trafik kazası geçirmiş ya da bir ameliyat olmuş olsaydım, eminim insanların algısı farklı olurdu. En son imgelemlerinde sapasağlam ayakta gördükleri birinin artık yürüyemediğini ifade etmesi, nedense insan hakları savunucularına bile inandırıcı gelmiyor. Benim gibi durumlara İngilizcede ‘invisible disabilities’, dışardan bakıldığında görünmeyen sakatlıklar deniliyor. Türkiye ne yazık ki sakatlık konusunda çok geri. Toplantı ve etkinliklere katılımda cinsiyet eşitliği mücadelesi verirken, bir de kendimi sakatlığımı ispat yükü altında buldum. Geçici olması için mücadele verdiğim, kendimi doktorlara bile anlatmakta zorladığım nadir bir hastalık ile uğraşırken, keşke bir de yardıma ihtiyacım olduğunu insan hakları örgütlerine ve en yakın çalışma arkadaşlarıma ispat etmek zorunda kalmasaydım.