DMD Hasta Yakınları:
‘Çocuklarımızın Geleceğinden Tasarruf Yapmayın’

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hasta yakınları, çocukları açısından hayati öneme sahip solunum cihazlarının SGK tarafından ödeme kapsamının düşürülmesinden dolayı endişeli. DMD Aileleri Derneği İzmir Temsilcisi Ayla Çoşkun, çocukların yoğun bakım servislerine yatırılmadan, hastalıklarla baş edebilmesinin cihaz destekleriyle mümkün olduğuna değiniyor.

Ocak 2020/31005 tarihli Resmi Gazete’de yayımlanan Sağlıkta Uygulama Tebliği’ndeki değişiklikler, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastası çocukları ve ailelerini yakından ilgilendiriyor. Değişiklikle birlikte SGK ödeme kapsamında olan iki solunum cihazının ödeme miktarları düşürüldü. Çocuklar hayati olan bir solunum makinesinin daha önce 5 bin 184 lirası karşılanırken bu miktar 2 bin 100 liraya çekildi, başka bir solunum cihazı için ödenilen miktar ise 8 bin 100 liradan 4 bin 500 liraya çekildi.

DMD hasta yakınları, öksürük makinelerinin SGK SUT kapsamına alınması için resmi başvurular, basın açıklamaları yaparken DMD’li çocukları için yüksek öneme solunum cihazlarının ödeme kapsamının düşürülmesinin şaşkınlığını yaşıyor. Aileler, bugün Ankara’da SGK Genel Müdürlüğü, İstanbul, İzmir, Antalya, Diyarbakır, Rize ve Bursa’da SGK İl Müdürlükleri önünde yapacakları eylem ile çocuklarının geleceği üzerinden tasarruf yapılmasına tepki gösterdi ve kararın geri çekilmesini istedi.

‘Medikal Cihazlar Hastalığın Yarattığı Sorunları Öteleyebiliyor’

Sivil Sayfalar’a açıklamada bulunan DMD Aileleri Derneği İzmir Temsilcisi Ayla Çoşkun, hastalığın ilerleyici olması ve tüm sistemi etkilemesi nedeniyle, çocuklarının çok ağır sağlık sorunları yaşadığını belirterek, “Hastalığın her evresinde farklı cihazlara ihtiyaç duymaktayız. Medikal cihazların doğru zamanda kullanılması, hastalığın yarattığı sorunları öteleyebiliyor. Çocuklarımızın yaşam kalitesini arttırıp, sosyal çevresinden kopmamasını sağlıyor. Çocuklarımız 10 yaşından sonra solunum ve kardiyak sorunlarla karşılaşırlar ve düzenli kontrol altında tutulmaları gerekir. İlaç tedavilerinin, terapilerin yanı sıra cihaz destekleri; çocuklarımızın yoğun bakım servislerine yatırılmadan, hastalıklarla baş edebilmesini sağlamaktadır” dedi.

‘Değişikliğin Gerekçesi Nedir?’

Medikal cihazlara olan ihtiyaçlarının her geçen gün artarken iki cihazın ödeme kapsamının daraltılmasını anlamakta güçlük çektiklerini ifade eden Çoşun şöyle devam etti: “Çocuklarımızın nefes almasını sağlayan BİPAP cihazının fiyatı dövize endeksli artarken, SGK’nın ödediği miktar azaltılmıştır. SUT’ta yapılan bu değişikliğin gerekçesi nedir? Yine aynı şekilde, öksüremeyen, öksüremediği için de solunum yollarını, ciğerlerini temizleyemeyen çocuklarımız için hayati önem taşıyan öksürtme makinesi, neden ödeme kapsamında değildir? Oldukça pahalı olan bu cihaza sahip olmamız mümkün değilken evlatlarımız göz göre göre ölüme mi terk edilmektedir. Tasarruf edilecek tek konu, çocuklarımızın yaşam hakkı mıdır?”

‘Ailerin Çığlığını Duyun’

SGK’nın medikal şirketleriyle orta yolu bulamamasının bedelinin, çocuklara ödetilemeyeceğini dile getiren Çoşkun,”En kısa zamanda bu sorun çözüme kavuşturulmalı, SGK bu yanlıştan dönmelidir. Her geçen gün çocuklarımızın aleyhine işlerken, bu hayati sorunun çözümünü zamana yayamazsınız! Evlatlarına bir gün daha nefes aldırmaktan başka bir amacı olmayan ailelerin çığlığını duyun! Öksürtme cihazının SUT kapsamına alınmasını, ailelerin bu vicdan yüküyle baş başa bırakılmamasını istiyoruz. Hayati önem taşıyan bu cihazlarda, SGK’nın tasarrufa gitmemesini talep ediyoruz” dedi. 

‘Bizim Çocuklarımızı Neden Göz Ardı Ediyorlar?’

20 yaşında DMD hastası çocuğu olan Ayşe Irmak ise, ”Bizim hastalığımızda solunum çok önemli ve belli bir yaştan sonra çocukların cihazlara bağlanması gerekiyor. Bizim kullandığımız cihaz 10 bin lira ve bunun artık 2 bin 100 lirasını devlet karşılayacak. Bu cihazın alınması aileler için büyük bir yük. Bu cihazlar olmadığı sürece bizim çocuklarımız ölür. Bu cihazların ücretsiz verilmesi gerekiyor. Öksürük cihazı ise solunum cihazı kadar önemli bir cihaz. Bizim çocuklarımız öksüremediği için balgam çıkaramıyorlar. Bu cihazı ise devlet hiç karşılamıyor ve bu cihaz 30 bin lira. Devlet karşılamayadığı için alamıyoruz ve benim çocuğumun bu cihazı kullanması gerekiyor. Çocuklarımızı ölüme mahkum ediyorlar. Biz vergimizi veriyorsak, bu memleketin vatandaşıysak neden bizim çocuklarımızı göz ardı ediyorlar” diyor. 

DMD Hastalığı Nedir?

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalığı, kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan ölümcül hastalıklardan biri. DMD’de kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir protein vücutta bulunmuyor. Bu proteinin eksikliğinde kaslar giderek zayıflıyor ve kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor.

Genellikle, 2-5 yaşları arasındaki çocuklarda teşhis konulurken Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalıyor. Hastalığın belirtileri erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösteriyor. Hastalar, bacak kaslarındaki zayıflığın ilerlemesiyle sık sık düşerken, 9-11 yaşları arasında yürüme yeteneğini tamamen kaybederek tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyor. Hastalığın ilerleyişiyle 20’li yaşlarda hasta yaşamını yitiriyor.

Türkiye’de 10 Binin Üzerinde DMD’li Çocuk Var

Hastalığın şu anda kesin bir tedavisi olmamakla birlikte fizyo terapi uygulamaları ve dikkatli beslenme ile 2-3 yıl daha yürüme yeteneği sürdürülebiliyor ve yaşam kalitesi kısmen iyileştiriliyor. Bu süreç ise maliyetli oluyor. Maddi durumu olmayan bir çok aile bu süreçleri uygulayamıyor. Dünyanın bazı ülkelerinde yapılan çalışmalar hastalar için umut olmuş durumda. Son olarak Hindistan’da kök hücre nakli ile hastalığın ilerlemesinin yavaşlatılması sağlanabilmiş. Türkiye’de 10 bin civarında DMD hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor.