DMD Hasta Yakınları Verilen Sözlerin Tutulmasını İstiyor 

7 Eylül DMD Hastalığı Farkındalık Günü öncesinde konuştuğumuz Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, hasta yakınlarının yaşadıklarından bahsederken “Çocuklarının büyümesini istemeyen ailelerle karşılaştınız mı hiç? İşte o aileler, DMD ile mücadele eden ailelerdir. Çünkü zaman bu hastalığın dostu, bizimse en büyük düşmanımız.'' diye konuştu.

Dünya genelinde 3.500 erkek çocuğundan biri, hızla ilerleyen öldürücü bir hastalık olan Duchenne Musküler Distrofi-DMD ile doğuyor. Yılda 20 bin DMD’li çocuğun bu hastalıkla geldiği varsayılırken Türkiye’de ise 10 bin civarında DMD hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor.

DMD çocukluk çağında belirti veren genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı. 2014 yılında, bu önemli hastalığa dikkat çekmek amacıyla 7 Eylül tarihi (Dünya Duchenne Farkındalık Günü) ilan edildi. 7 Eylül’de ülke genelinde DMD hasta aileleri düzenledikleri etkinliklerle çocuklarının hayatta tutunmasını sağlayacak adımların atılmasına ve farkındalığın artmasına yönelik taleplerini dile getiriyorlar.

Hastalığın sebep olduğu gendeki mutasyondan dolayı, kaslar sağlamlığını koruyamamakta, günlük yaşamdaki basit hareketlerle bile devamlı kaslar yıkılmakta ve parçalanarak işlevsiz hale gelmekte. DMD kas erimesi hastalığı, çocukların yaşı ilerledikçe ağırlaşan evreleri olan bir hastalık. DMD Kas hastası çocuklar, 6 veya en fazla 7 yaşlarına kadar hayatlarını bağımsız idare edebilmekte. Hastalığın belirtileri erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösteriyor. Bacak kaslarındaki zayıflığın ilerleyişi ile sık sık düşerlerken 9-11 yaşları arasında yürüme yeteneğini tamamen kaybederek tekerlekli sandalye kullanmaya başlamak zorunda kalıyorlar. 20’li yaşlardan hastalığın ilerleyişi ile birlikte hasta yaşamını yitiriyor.

Klinik Çalışmaları Hastalar İçin Umut Oldu

Hastalığın şu anda kesin bir tedavisi olmamakla birlikte fizyo-terapi uygulamaları ve dikkatli beslenme ile 2-3 yıl daha yürüme yeteneği sürdürülebiliyor ve yaşam kalitesi kısmen iyileştiriliyor. Bu süreç ise maliyetli oluyor. Maddi durumu olmayan birçok aile bu süreçleri uygulayamıyor. Dünyanın bazı ülkelerinde yapılan çalışmalar hastalar için umut olmuş durumda. Son olarak Hindistan’da kök hücre nakli ile hastalığın ilerlemesinin yavaşlatılması sağlanabildi.

‘Çocukların Büyümesini İstemeyen Ailelerle Karşılaştınız Mı Hiç?’

Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, Sivil Sayfalar’a DMD ile savaşan ailelerinin zorlu mücadelesini ve taleplerini anlattı. DMD kas hastalığı ile mücadelenin zamanla savaşmak olduğunu dile getiren Erol “Çocuklarının büyümesini istemeyen ailelerle karşılaştınız mı hiç? İşte o aileler, DMD ile mücadele eden ailelerdir. Çünkü zaman bu hastalığın dostu, bizimse en büyük düşmanımız durumundadır. 

Biz DMD kas hastası evlatlara sahip aileler olarak, yıllardır evlatlarımız için kararlıkla mücadeleye devam ediyoruz ancak sadece hastalıkla değil, aynı zamanda kötü yaşam koşulları ve yetersiz sağlık hizmetleri ile de savaşıyoruz” dedi. 

‘Verilen Sözlerin Tutulmama Kaygısı Yaşamaktayız’

DMD hastaları adına güzel adımlar atıldığını belirten Erol şunları söyledi: “Geçmişte edindiğimiz tecrübelerden dolayı verilen sözlerin tutulmaması kaygısı taşımaktayız ve bu durum bizleri tedirgin etmektedir. Söz verilen kas hastalıkları merkezleri iki şehir dışında hayata geçirilememiştir. Türkiye’nin dört bir yanından aileler çocuklarını İzmir’e ve Antalya’ya taşımak durumunda bırakılmışlardır. Mevcut merkezlerin iyileştirilmesini ve büyük kentlere kas hastalıkları merkezlerinin açılması talebimizi bugün özellikle yeniliyoruz”. 

‘Klinik Çalışmalarının Türkiye’de Olmaması Üzücü’

Dünya genelinde DMD ile hastalığı ile klinik çalışmaları yapılırken Türkiye’de bir örneğinin olmamasının hasta yakınları olarak kendilerini üzdüğünü ifade eden Erol “Yurtdışındaki aileler hangi klinik deneme çalışmasına katılsalar ‘oğullarımız fayda görebilir’ diyerek seçim yapmaya çalışırken, Türkiye’deki hasta yakınları ise ancak internetten bu çalışmaların haberlerini okumakla yetinmekte. Bu çalışmalara katılmak aslında oldukça kolay, ancak bunun için ilgili, kendini adamış uzmanlar maalesef ülkemizde ya yok yada sayıları yok denecek kadar az. Tek tesellimiz Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı TÜSEB tarafından başlatılacağı tarafımıza iletilen çalışma planıdır. Bu çalışmanın da en kısa zamanda başlatılmasını ve sağlıklı bir şekilde yürütülmesini umuyoruz. Bu ve diğer konulardaki verilen sözlerin DMD Türkiye olarak takipçisi olacağımızdan kimsenin kuşkusu olmasın” diye konuştu. 

‘Öksürük Destek Makinesi SGK Kapsamına Alınmalı’

Çocuklarının rapor çilesinden, medikal cihazlara erişimine, eğitim haklarına ulaşımdan, okul binalarındaki yetersizliğe kadar yüzlerce sorunları olduğunu dile getiren Erol “Yaşam süresini uzattığı ispatlanan öksürük destek makinesi tüm çabalara rağmen halen SGK geri ödeme kapsamına alınamamıştır. Biz aileler hastalıktan çok bu dış etkenlerle mücadele etmek zorunda bırakılıyoruz. Bu makine ile çocuklarımızın ömürleri uzayabilir ve yaşam kaliteleri iyileşebilir. Bu yüzden bu öksürük destek makinelerinin geri ödeme kapsamına alınmalı.Tüm partilerin iş birliği ile TBMM’de Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu kuruldu. Komisyona iletilen sorun ve taleplerimiz tüm siyasi partilerce yerinde görüldü. Bütün siyasi partilerden destek sözü aldık. Bu samimiyetin alınacak kararlara da yansıtılmasını diliyoruz” dedi. 

Devlete Çağrı: Bütçeler Çocuklar Düşünerek Yapılmalı

Devlet yetkililerine seslenen Erol, çocukların her gününün çok özel, her dakikasının çok değerli olduğunu belirterek onların zamanla savaştıklarının altını çizdi: ”Erken atılacak her bir adım onlarca çocuğumuzun hayata tutunmasını sağlayacaktır. Maalesef çocuklarımızın hastalığını yavaşlatan ilaçlar bile çok çok pahalı, pahalı olsa da onların ilaçları karşılanmalı, bu çocuklar düşünülerek sağlık harcama bütçeleri ve kaynakları önceden planlanmalı. Yurtdışındaki gibi en güzel, ayakta dik pozisyona getirebilen elektrikli sandalyeler çocuklarımızın olsun, kontraksiyonları (kasın kasılması) ve deformasyonları bu sandalyeler sayesinde olmasın. Kasları az dirençli ortamda çalışabilsin, vücutları sağlam kalsın.  Biliyoruz ki, çocuklarımızı bu hastalıklardan bilimsel çalışmalar ve farkındalıklar kurtaracak”.