Empatisi Güçlü Kişiler Alzeheimer’e Daha Geç Yakalanıyor

Alzheimer'in hasta ve yakınlarının yaşamlarına etkilerini konuştuğumuz Türkiye Alzheimer Derneği Mersin Şubesi Başkanı Prof. Dr. Aynur Özge, çok yönlü eğitim almış, hayata pozitif bakan, olayları farklı yönlerden görebilen, ve empatisi güçlü kişilerde hastalığın daha geç başladığını belirtiyor.

Alzheimer Derneği’nin kuruluş ve çalışmalarına dair bilgi verebilir misiniz?

Türkiye Alzehemier Derneği, Dünya Alzheimer Derneği’ne bağlı, 1997 yılında kurulan bir dernek. Biz 2006 yılında bir grup hasta yakını ve gönüllüyle beraber, derneğin Mersin Şubesi’ni kurduk. Kurduk çünkü bu hastalık, hastadan çok hasta yakınını ilgilendiren bir durum aslında. Hasta çoğu zaman kendi durumunun farkında olmuyor. Dolayısıyla onunla ilgili kararları vermek, onun hastalığını yönetmek bir başkasına düşüyor. Bu da genelde hastanın yakını oluyor. Aslında bu hastalar dışarıdan bakıldığında normal bir izlenim veriyor. Öyle olduğu için toplum bu kişilerin hasta olup olmadığı konusunda yeterince farkında olmuyor ve bazen hatalı yargılamalar, bazen de suistimaller söz konusu olabiliyor. Dernek; hasta yakınlarına destek olmak ve konuyla ilgili farkındalığı oluşturmak amacıyla kuruldu. 

Alzheimer yaşamı nasıl etkiliyor?

Alzheimer hastalığı beyindeki nöral şebeke dediğimiz, bir yapının hastalığı özünde. Aynı parmak iziniz gibi beyninizde elektiriksel bir şebeke ve örüntü var. Herkesin örüntüsü birbirinden farklı. İşte sizin örüntünüzü adeta bir güve yemesi gibi, paslanma gibi etkileyen ve ilerleyen bir hastalık. Dolayısıyla herkesin örüntüsündeki problem farklı bir noktadan başlıyor. Ama koşulsuz olarak belllekle bağlantılı kablolar öncelikli hedef durumunda. İşte bu kabloların nereden başlayıp nereye doğru tahrip olduğuna bağlı olarak, hastalığın klinik görüntüsü şekilleniyor. Sonuç olarak en başta bu hastalık bir unutmayı, yeni bir şey öğrenememe gibi eskiden yaptığı aktiviteleri eskisi gibi keyifle yapamama, istememe, toplumdan soyutlanma gibi, eskiden takılmadığı konulara takılıp çatışma gibi davranış ve bellek sorunlarıyla başlıyor. Zaman içerisinde beynin diğer akli melekeleri de etkileniyor. Yani planlayabilmek, üç boyutlu düşünebilmek, zamanı, mekanı, kişileri yönetebilmek, olaylar arasında bağlantı kurabilmek, soyut ve somut kavramları ayırt edebilmek, kendisini sözcüklerle doğru bir şekilde ifade edebilmek, ifade edilen bilgileri doğru algılayıp yorumlayabilmek gibi tüm zihinsel beceriler kademeli bir şekilde etkileniyor. Gün geliyor aynı yeni doğan bir bebek gibi başını dahi tutamaz, yutamaz, bir başkası tarafından beslenen, bir başkası tarafından bakımı yapılan bir insana dönüşüyor.

Alzheimer hastası dediğimiz zaman tek bir prototipten bahsedemeyiz. Bir süreçten bahsedebiliriz ve siz o sürecin neresine denk gelirseniz ona göre bir siluet göreceksiniz. Bu doğa gereğidir ki bizim hastalarımız ne kadar öncesinde donanımlı olurlarsa olsunlar; eskisi gibi duyup anlayamaz, eskisi gibi düşünemez, eskisi gibi kendisini ifade edemez, eskisi gibi problemleri çözemez, eskisi gibi davranamaz, eskisi gibi duygularını, düşüncelerini bedeniyle dahi gösteremez hale gelirler. Eşlik eden uyku sorunları gibi, hezeyanlar gibi problemlerde bu insanları daha önceden olmadıkları gibi davranmaya teşvik edebilir. Hayatında elini eşine kaldırmamış, hiç şiddete başvurmamış bir adam o sırada odada bir hezeyan görüp yanındaki kişiyi ondan koruyormuş gibi yapıp eşine şiddet uygulayabilir. Bu onun bir anda şiddete yatkın bir insana dönüştüğünü değil sadece hezeyan gördüğünü gösterir. Ya da son derece titiz tertipli bir anne bir anda salonun ortasına tuvaletini yapacak bir hale gelebilir. Olmadığı gibi davranır ve bu tabii ki o insan için itibarını zedeleyen, hasta yakınları için de yönetilmesi zor bir süreç.

Hasta En Az Dört Yakınının Hayatını Değiştirir

Yakın çevreye etkisi nasıl oluyor bu hastalığın?

Alzheimer hastalığında ‘bir hasta en az dört yakınının hayatını değiştirir’ diye bir kural var. Düşünün yıllardır sizin dert ortağınız olan eşiniz bir anda bütün banka hesaplarını alt üst ediyor. Size garip davranıyor. Çocuklarına, arkadaşlarına garip davranıyor. Evinizi bulamıyor. Bulduğu zaman gecenin bir yarısında huzursuzluk çıkarabiliyor. Alıp başını gidiyor, sizi dinlemiyor… Şimdi böyle bir eş tabi çok zorlanır. Bir yandan haksızlığa uğradığını düşünür. Diyelim ki kocası hanımının parasını çalmakla suçlamıştır. Anlam veremez, ‘niye onun parasını çalayım’ der. Veya aldatmakla suçlanır. Bir yandan incinip, bir yandan telaşlanır;  ‘ne oluyor benim eşime’ der. Bir anda kabullenemez. Yani o saygın adamın böyle şeyler yapmasını kabullenemez. Bir yandan toplumun onları yargılayacağını ve zarar gördüklerini düşünür. Sürekli bunu kapatmaya çalışır. Kendisini ve ailesini izole eder. İnsanlarla görüşmek istemez. Çünkü görüştükleri zaman hastanın hata yapacağını, bu hatalardan dolayı yargılanacaklarından korkar. Bu korkuda çok haksız değiller. Maalesef Türk toplumu olarak yargılama durumumuz çok geniş, yargılamayı çok seviyoruz. Anlamadan öğrenmeden yargılama konusunda çok cömert olduğumuzu söyleyebilirim. Tüm bunlarda tabii ki hasta yakının hayatının artık eskisi gibi olmadığı anlamına gelir. Yirmi dört saat teyakkuzdadır. Yirmi dört saat bir şeyleri kontrol etmek zorundadır. Sürekli birilerine bir şeyler açıklamaya çalışır. Hastası ile ilgili endişe duyar. Her şeyin daha kötü olmasından korkar. Kimden nasıl yardım alacağını bilemez. En önemlisi tüm bunların bir an önce geçmesini diler. Oysa ki bu hastalığın özelliği ilerlemesidir. Yani bir hasta yakınına henüz evdeki basit şiddet olaylarıyla baş edemezken, ‘eşin yatalak olacak’ dediğiniz zaman bu çok keyifli bir şey değil tabi.  Bütün bunlarda onun bir yol göstericiye ihtiyacı vardır. Bunun bir süreç olduğuna, başka insanların da bunu yaşadığına ve yaşayan insanların deneyimlerinin ona aktarabilecek bir düzenek olduğuna. Bu noktada sıkıştığı yerde bazı çözümlerle ona destek olacak bir mekanizma olduğuna dair güvence isterler. İşte dernekler tam da bu noktada var. Derneğimiz bu ihtiyaç noktasından ortaya çıktı.

“Değer Yargılarındaki Hazırlığı 27 Yılda Yapmak Zorundayız”

2014 yılına dair bir veri var. Yaklaşık dört yüz bin hastanın o tarihlerde Alzheimer hastası olduğu ve 2023 tarihine gelindiğinde yaşlı nüfusun toplam nüfusun yüzde 10’una erişeceğine dair. Alzheimer Derneği ile ilgili yapılan haberlerin çoğunda Türkiye’nin buna hazır olmadığına işaret edilmiş. Şu an mevcut mevzuat ve alt yapının hazır olduğunu söyleyebilir miyiz?

Nüfusun içerisindeki 65 yaş oranının yüzde 7’den, yüzde 14’e çıkma süreci Fransa’da yüz on beş yılda gerçekleşmiş. Oysa Türkiye’de bu oran değişimi yirmi yedi yılda olacak. 2030’da nüfusumuzdaki 65 yaş üstü oran yüzde 14 olacak. 2050 yılında bu oran yüzde 22 olacak. Bugünkü mevcut nüfus dağılımına göre bir projeksiyon yapıldığı zaman, bir başkasının on beş yılda yaptığı toplumsal, maddi, manevi, kurumsal, hukuki, mevzuat hazırlığı ve en zoru da değer yargılarındaki hazırlığı biz yirmi yedi yılda yapmak zorundayız. O yüzdendir ki kaybedecek zamanımız yok. Ne mutlu bize ki yaptığımız çalışmalar meyve verdi. Bu yıl Cumhurbaşkanımız tarafından ‘Yaşlılar Yılı’ ilan edildi ve bu yıl her kurum kendi içerisinde yaşlılarla ilgili özgün çalışmalar yapıp, konunun önemine dikkat çekmeye çalışıyor.

Ne gibi sorunlar olduğu noktasında bir kere o kadar ciddi bir değer yargısı problemimiz var ki düşünün ben kırk sekiz yaşındayım. Kreşe falan gitmedim, ana okuluna da gitmedim. Ama bugün ne mutlu ki en kenar mahallelerde bile kreşler, ana okulları var. Bir çocuğun okul öncesi eğitim alması çok doğal karşılanıyor. Ama aynı aileler evde kendi bireysel ihtiyaçlarını karşılayamayan bir büyüğünü aynı şekilde bizim yaşlı kreşi diyeceğimiz gündüz bakım merkezlerine götürüp, orada gündüz destek alabilmeliler. Ama bunu topluma kabul ettiremiyoruz. Çünkü şu an toplum bir büyüğünün bir kurumdan gündüz veya yirmi dört saat destek almasını ancak “hayırsız evlatların götürüp bir yerlere bırakacağı” ifadesiyle olumsuz bir durum olarak değerlendiriyor ve bunu yargılıyor. İnsanlar evlerini, evlerinin dekorasyonlarını, telefonlarını, giysilerini güncelliyorlar ama nedense değer yargılarını kimse güncellemiyor. Bakıyorsun o en modern görünümlü, ufku geniş zannettiğin, ileri görüşlü diye düşündüğün, “okumuş yazmış” eğitimli dediğin insanlar bile böyle bir kurumsal bakım noktasında inanılmaz bir defans gösteriyorlar. Sanki bir hastanın yakınları bir kurumdan destek alırsa ona karşı görevlerini yapmamış, aksatmış ya da onlardan vazgeçmiş gibi hissediyorlar. 

Alzheimer tedavisi olmayan ancak aşamaları geciktirilebilen bir hastalık. Bireysel olarak tedbir alınabilir mi?

Yeterince uzun yaşarsa her fani Alzheimer’i tadacak bir kere. İlaçlar konusunda da ne kadar erken başlanırsa, yani beyninizdeki örüntü henüz tamamen deforme olmadan, ilaçla müdahil olabildiyse hastalığın ilerleyişi de yavaşlıyor. Hastalığa bağlı klinik belirtiler de daha tolere edilebilir bir boyutta seyrediyor. O yüzden biz şiddetle erken teşhis ve tedavinin üzerinde duruyoruz. Hatta gen testi, bel suyu testi veya PET testi gibi özel testlerle henüz Alzheimer’in klinik görüntüsü ortaya çıkmadan dahi teşhis koymak be tedaviye başlamak mümkün olabiliyor.  

Öte yandan tedavi dışında koruyucu hekimlik olarak baktığımızda Alzheimer ile yollarınızın kesişme yaşını öne veya geriye çekecek bazı unsurlar var. Örneğin hanımlarda daha geç başlıyor. İyi eğitim almış, çok yönlü eğitim almış kişilerde daha geç başlıyor. Hayata pozitif bakan, olayları farklı yönlerden görebilen, empatisi güçlü kişilerde daha geç başlıyor. Yine damar sağlığı yönünden doğru beslenen, doğru yaşayan insanlarda daha geç başlıyor. Uyku düzenini doğru kurgulayanlarda daha geç başlıyor. Yine vitaminler konusunda B12, D vitamini gibi, guatr hormonları gibi yani metobolizmaya ait problem yaşamayan kişilerde daha geç başlıyor. O yüzden bizler kişileri bilinçlendirmenin ve aktif yaş alma dediğimiz etkinliklerin yani zihinsel, bedensel ve sosyal egzersizlerin her zaman için, hastalıktan korunmak için hali hazırda ispat edilmiş en geçerli yöntem olduğu konusunda hem fikiriz.

“Bakım Hizmetleri İçin Yasal Mevzuatımız Yok”

Derneğin amaçlarından biri de ‘hasta ve yaşlı bakım elemanı meslek grubu yetiştirmek’. Bu konuda hangi çalışmaları yürütüyorsunuz?

Ben Mersin Üniversitesi üyesiyim ve 2008 yılından itibaren de bizim üniversitemizde faaliyet gösteren Yaşlı Bakım Hizmetleri Yüksek Okulu’nda program kurucusu olarak görev yaptım. Üniversitemizde yaşlı bakım teknisyeni yetiştiren bir yüksek okulumuz var. Bu alanda yetişmiş, iş arayan otuz bin gencimiz var. Eğer bireyler kurumsal bakımla ilgili değer yargılarını değiştirirlerse, kurumsal bakımın güçlenmesi ve daha nitelikli bir hale gelmesi için ulusal politika oluşturulması için kanun yapıcılara bir motivasyon ve destek sağlarlarsa, inanıyorum ki  kanun yapıcılar bu kurumların sayılarının, niteliklerinin artırılması, yasal mevzuatın uygun şekilde düzenlenmesi ve bakım işinin devlet güvencesine alınması konusunda daha fazla gayret sarf edecekler. Dernek olarak bütünleşik bakımı savunuyoruz. Bütünleşik bakım için yıllardır çalışıyoruz, çaba gösteriyoruz.

Bütünleşik bakımdan kastınız…

Yaşlılık ve Alzheimer’le ilgili toplumsal farkındalık, evde bakıma destek, aktif yaş alma ve gündüz bakım çalışmaları olarak sıralayabiliriz. Her aileye bu dört öğeden oluşan menü sunulmalıdır. İnsanlar bunun hangi parçasına ne zaman ihtiyaç duyarlarsa kullanabilmelidir. İşte o zaman bu gençlerimize de bahsettiğim beşli modelde bir çok alanda ihtiyacımız olacak. Hem istihdam sağlanacak, hem de nitelikli bakım konusunda doğru bir sinerji sağlanacak. Aksi taktirde bu gençler kendi mesleklerini yapmak yerine dikey geçiş yapıp başka meslek alanlarına kaymak tercihinde bulunuyorlar. 

“Çözüm Bakım Güvence Sisteminin Oluşması”

Hastalığın mali bir boyutu da var. Bununla dernek olarak nasıl başa çıkıyorsunuz?

Normalde bizim dernek olarak kuruluş amacımız; hastalık hakkında farkındalık yaratmak, hasta yakınlarına destek olmak. Kimse bizden başka bir şey yapmamızı beklemiyordu. Ama baktık ki bir noktadan sonra insanlara ‘sabret’ demek yeterli olmuyor. Tüm yetkililere derdimizi anlattık ancak kimse bize somut bir çözüm sunmadı. Sonra iş başa düştü kendimiz Yenişehir Belediyesi’nin tahsis ettiği arsa üzerinde, üç buçuk yıl gibi kısa bir sürede, kapı kapı para toplayarak, tamamen güven odaklı büyük bir bina oluşturduk. Bu bina bugün Türkiye Cumhuriyeti’nin tek “Demans İhtisas Merkezi” olarak hizmet veriyor. Kapı kapı gezip para toplayarak oluşturduğumuz için tabi herkesin gözü bizim üzerimizdeydi. Bizim amacımız devletin sosyal yardımlar şemsiyesinde bize yardımcı olması, belediyelerin bize yardımcı olması ve bizim bu hizmeti koşulsuz isteyen herkesi ulaştırmamızdı. Ama böyle olmadı. Çünkü muhtelif nedenlerle belediyeler işletme boyutunda bu sahnenin içinde yer almadılar. Yine yasal mevzuatlarda böyle bir hazırlık olmadığı için kamudan bu anlamda destek alamadık. Bu sefer iş başa düştü biz orayı önce yaşlı bakım merkezi olarak ruhsatlandırdık. Yani insanlardan para alıp orada hastalarına baktık. Ankara’ya gidip gelip uzun çabalarımız sonunda burası bir demans ihtisas merkezi adı altında bir engelli merkezi olarak ruhsatlandırıldı. Bu sayede bugün kurumumuzda kalan atmış sekiz yaşlımızdan yirmi dört tanesi devlet destekli dediğimiz kategoride bizde kalabilir hale geldi. Devlet destekli dediğimiz, biz hastadan ya da aileden para almıyoruz o hasta adına devlet bize cüzi bir ödeme yapıyor.