“Otizm Amerikan Hastalığıdır, Bizde Olmaz” Dediler Ama Bugün Bir Otizm Eylem Planımız Var

'Otizme Mavi Işık Yak' kampanyasıyla, otizm farkındalığı yaratmayı hedefleyen Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Betül Selcen Özer, “Tohum Otizm Vakfı ilk kurulduğu yıllarda Ankara’ya otizmin önemini anlatmak için gidildiğinde; ‘Otizm Amerikan hastalığıdır bizde olmaz’ dediler ama bugün bir otizm eylem planımız var. Resmi Gazete’de yayınlanan ve devlet kurumları tarafından kabul edilen ve bakanlıklar koordinasyonunda yürütülmeye çalışılan bir program” dedi.

Bugün ‘2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’ ve günümüzde her 59 çocuktan 1’i otizm riski ile dünyaya geliyor. Doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk 3 yılında fark edilen gelişimsel bir farklılık olan otizmin dünyada hızla artmasıyla, Birleşmiş Milletler kamuoyunun dikkatini çekmek için deklare ettiği ‘2 Nisan Otizm Farkındalık Günü’nde, ‘Otizme Mavi Işık Yak Kampanyası’ başlattı. Otizm konusunda yaptığı projelerle başarılı bir sivil toplum kuruluşu örneği olan Tohum Otizm Vakfı, 2009 yılından beri bu kampanyanın Türkiye elçisi olarak #otizmemaviışıkyak kampanyasıyla Nisan ayı boyunca otizm farkındalığı konusunda çalışmalar yürütecek. Biz de Sivil Sayfalar olarak bu güzel kampanyaya destek olmak için Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Betül Selcen Özer ile Türkiye’de otizm gerçeğini ve vakıf olarak bu alanda nasıl bir marka haline geldiklerini konuştuk. 

Otizme Mavi Işık Yak Kampanyası nasıl bir farkındalık oluşturacak ve nasıl bir sosyal etki sağlayacak?

Tohum Otizm Vakfı olarak, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde kamuoyunun dikkatini otizme çekmek için başlattığımız ve tüm dünyada büyük ilgi gören Mavi Işık Yak Kampanyası (Light It Up Blue) ile Türkiye’de ikonik binalar Aydınlatma Gereçleri İmalatçıları Derneği (AGİD) üyelerinin katkıları ve desteği ile mavi ışıkla aydınlatılacak. Bugün insanlar mavi giyecek ve sosyal medya hesapları üzerinden #otizmemaviışıkyak etiketi ile otizmle ilgili mesajlar vererek otizmin farkında, otizmli bireylerin yanında olduklarını ifade edecekler. Otizm farkındalığına destek vermek için akşam saatlerinde 15 Temmuz Şehitler Köprüsü, Fatih Sultan Mehmet Köprüsü, Galata Kulesi başta olmak üzere, İzmir Saat Kulesi, Masal Şato, Diyarbakır’da Surlar, Amasya Kalesi gibi birçok yapı AGİD üyelerinin katkılarıyla mavi ışıkla aydınlanacak.

Bu projeyle bir sosyal etki yaratmak ve otizm konusunda bir farkındalık yaratmayı düşündük. Maalesef  Türkiye’de otizmli bireylerin otizm algısı ve bilgi düzeylerini ölçmeye yönelik bir araştırma yoktu. Tohum Otizm Vakfı bu araştırmayı ilk olarak 2015 yılında biz yaptık. 2017’de de bu araştırmayı tekrarladık. Maalesef otizm konusundaki farkındalık karnemiz zayıf. Türkiye’nin yedi coğrafi bölgesinde 15 ilde yapılan araştırmaya göre otizmi her 10 kişiden 8’i bilmiyor. Otizmin ne olduğunu ve belirtileri konusunda bir fikir sahibi değiller. O yüzden #otizmemaviışıkyak ve bu tarz farkındalık kampanyaları otizmin ne olduğunu anlatmak konusunda ve kamuoyunun dikkatini otizme çekmek konusunda önemli bir kampanya bu yüzden herkesin katılımını ve desteğini bekliyoruz.

 

Tohum Otizm Vakfı olarak Otizm farkındalığı konusunda sürdürülebilir faydalar sağlamak ve çözümler üretmek için neler yaptınız? Hayata geçirmeyi düşündüğünüz yeni projeleriniz var mı?

Tohum Otizm Vakfı olarak otizmli bireyler ve aileleri için 2003 yılından beri çalışıyoruz. Aslında otizm ve çocuklarımıza erken tanı ve topluma kazandırmak, hem çocukların hem de ailelerin eğitim ve sağlık hizmetlerine eşit şart ve fırsatlar da yararlanabilmelerini sağlamak amacıyla kurulduk. Bugüne kadar 15 yılda toplam 36 ulusal ve uluslararası projeye imza attık. Bir model okul kurduk ve ülkemizde otizm konusunda çok önemli bir müfredatı kazandırdık. Yine farkındalık ve savunu çalışmaları projeler ve işbirlikleri ile bugüne kadar Türkiye’de 427.000’in üzerinde otizmli çocuğu ve ailenin hayatında fark yarattık. Çalışmalarımızı hem ulusal hem de uluslararası çapta sürdürüyoruz ve tüm bu çalışmalar kapsamında birçok ilke imza attık. İlk otizmli çocuklara yönelik eğitim portalından ailelere yönelik eğitim portalına, mobil uygulamalardan model okula, bu alanda öğretmen eğitimlerine ve sağlık personeli eğitimlerine kadar bir çok proje gerçekleştirdik.

Tohum Otizm Vakfı olarak bugün 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde hem otizme farkındalık yaratmak hem de çocukların eğitimi için ihtiyaç duydukları farklı yaklaşımı sağlamak adına özel bir projeye imza atıyoruz. ‘Farklı Bir Okul’ projesi kapsamında; Özel Tohum Vakfı Özel Eğitim Okulu’nun binası gerçek mimari planına sadık kalınarak otizmli çocukların eğitiminde yardımcı bir teknoloji olarak olumlu sonuçlar veren Minecraft oyununun içerisinde inşa edildi. Farklı Bir Okul projesinin açılışı bugün otizme mavi ışık yakarak yapılacak ve proje kapsamında dijital ortamda bir eğitim alanı yaratılıp, özel eğitim programları hazırlanacak. Proje sayesinde farklı ihtiyaçlara sahip olan öğrenciler mekandan bağımsız bir eğitim anlayışı ile geleceğe hazırlanacak.

Otizm spektrum bozukluğu nedir? Konuyla ilgili doğru bilinen yanlışlar nelerdir?

Otizm spektrum bozukluğu; doğuştan gelen ve yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan nörolojik gelişimsel bir farklılıktır. Sosyal etkileşim ve iletişim becerilerinde sıkıntılar ve takıntılı davranışlarla kendini gösteriyor. Konuyla ilgili doğru bilinen yanlışlardan en önemlisi, maalesef otizm hala zihinsel yetersizlikler ya da  engel durumlarıyla karıştırılıyor. En çok down sendromulu bireylerle çok karıştırılıyor. Özellikle şunu belirtmek istiyorum; otizmli bireylerin dış görünüşlerinde fiziksel gelişimlerinde herhangi bir farklılık yok. Farklılıklar onların davranışlarında ve iletişim becerilerinde. Yine otizmle ilgili doğru bilinen yanlışlardan biri de otizmli bireylerin hepsinin birer ‘rainman’ olduğu yönünde. Otizm bir spektrum bozukluğu bir yelpaze. Bu yelpazede sadece %10’u üstün dediğimiz savant becerilere sahip, onun dışında %90’da bu tarz beceriler maalesef görmüyoruz.

Otizmde erken tanı neden önemli? Geç kalındığında ne gibi riskler doğuyor? 

Otizmde erken tanı çok ama çok önemli. Çünkü otizm günümüzde bilinen tek ilacı, tek çaresi, tek tedavisi; erken tanı ve hemen akabinde yoğun sürekli özel eğitim. Tanıyı çocuk ergen psikiyatristleri koyuyorlar ve otizmli çocuklar 18 ayda tanıyı alabiliyorlar. Bu yüzden ailelerin çocuklarının sosyalleşmeye başladığı andan itibarenki çocuklarının sosyal etkileşim ve iletişim becerilerinin çok dikkatli gözle bakmaları gerekiyor. Çünkü geç kalındığı zaman, otizmli bireylerin bağımsız birer birey olarak topluma kazandırılabilmesi konusunda en kritik evreyi biraz atlamış oluyorlar.

Bazı ebeveynler otizmli gerçeğini kabullenmiyor ya da konduramıyor, teşhis ve tedavi sürecini erteliyor. Erken tanı sürecine götüren sinyaller nelerdir? Bu sinyalleri farkeden ebeveynler nasıl bir yol izlemeli?

Tekrarlıyorum; erken tanı sürece çok çok önemli. Erken çocukluk döneminde ortaya çıkan 7-8  tane belirti var. Ailelerin bu belirtilere hakim olmaları, çocuklarının iletişim becerilerini ve takıntılı davranışlarına dikkat etmeleri çok önemli. Nedir otizmin erken yaşta belirtileri? Göz teması kuramama,  ismi söylendiğinde bakmama, dönen nesnelere karşı aşırı ilgi duyma, sallanmak, parmak uçlarında yürümek, çırpınmak gibi bir takım davranışlarda bulunma.  Yine yaşıtlarının oyunlarına ilgi duymama, işaret parmağıyla istediği şeyi gösterememe takıntılı davranışlar sergileme ve konuşmada gerilik gibi sinyaller sayabiliriz. Şimdi tek bir belirti tek başına bir şey ifade etmiyor ama aileler hem takıntılı davranışlar hem de iletişim becerileri anlamında farklı belirtiler gözlemliyorsa hiç vakit kaybetmeden bir çocuk ergen psikiyatristine gitmeleri gerekiyor.

Gerçeği kabullenememe ya da konduramama durumu da genellikle çocukların dış görünüşlerinde ve fiziksel gelişimlerinde herhangi bir farklılık olmadığı için aileler bu belirtileri görmezden gelebiliyorlar. Mesela konuşmada gerilik otizmin belirtilerinden biridir. Bizde ne nedir?  Erkek çocuk geç konuşur denir. Bununla birlikte otizmli bireylerin akranlarıyla sosyalleşememesi de otizmin bir belirtisidir. Çocuğun çok içine kapanık olduğu, okula başlayınca geçeceği düşünülerek ötelenir. O yüzden aileler nasıl ki çocuklarının boyuna, kilosuna her şeyine çok dikkat ediyorsa, sosyal etkileşim ve iletişim alanında gösterdikleri ya da takıntılı davranışlarıyla gösterdikleri belirtilere de çok dikkat etmeleri gerekmektedir.

Otizmde Uygulamalı Davranış Analizi nasıl bir yöntem? Bu analiz yapıldığında ne ölçüde yeterli ve faydalı oluyor? 

Otizmli çocukların eğitiminde çok fazla ve farklı yöntemler var ama bunların tüm dünyada kabul gören ve en büyük başarıya sahip olduğu bilimsel çalışmalarla ve makalelerle tespit edilen yöntem, ‘Uygulamalı Davranış Analizi Yöntemi’dir. Bu yöntem davranışsal bir yöntem olarak bilinmekte. 2006 yılında Tohum Otizm Vakfı’nın kurmuş olduğu Tohum Vakfı Özel Eğitim Okulu’nda ‘Uygulamalı Davranış Analizi’ temelli eğitimler veriyoruz. Bu yöntem bireyin davranışlarını ve davranışlarla ilişkili çevresel özelliklerini, objektif olarak analiz etmeye dayanıyor. Eğitimlerimizde her çocuğun bireysel özelliklerine uygun birebir bir eğitim programı ortaya çıkarıyoruz. 1600 beceri içerisinden ihtiyacı olan programları belirliyoruz, her çocuğa bir buçuk eğitmen düşüyor ve eğitim birebir oluyor. Eğitim materyalleri yine çocuğa özel olarak hazırlanıyor ve eğitim 11 ay 1 hafta kesintisiz olarak devam ediyor.

Sosyolojik olarak hangi ihtiyaca cevap veriyorsunuz? Tohum Otizm Vakfı toplumda nasıl bir boşluğu dolduruyor? 

Vakfımızın ilk kuruluş yıllarında hep anlatılan bir hikaye vardır. “Tohum Otizm Vakfı ilk kurulduğu yıllarda Ankara’ya otizmin önemini anlatmak için gidildiğinde; “Otizm bizde olmaz o Amerikan hastalığıdır” dediler ama bugün bir otizm eylem planımız var. Resmi Gazete’de yayınlanan ve devlet kurumları tarafından kabul edilen ve bakanlıklar koordinasyonunda yürütülmeye çalışılan bir program. Aslında çok büyük bir mesafe kat ettik. Biz de olmazdan otizmli bireyler konusunda devletin eylem planının kabulüne kadar uzanan bir süreç. Tüm bu süreçte raporlarımızla ve savunu faaliyetlerimizle Ankara’ya hazırladığımız özel bilgi notlarıyla aslında otizmi hep gündemde tutmaya çalıştık. Otizm hızla artıyor ve bu konuda aslında bakanlıkların yol haritası çok belli. Şimdi bu yol haritasının takibi konusunda biz elimizden geleni yapıyoruz. Bunun dışında Türkiye’ye birçok model kazandırdık. Eğitim konusunda; otizmde çocukların eğitiminden, öğretmenlerin ve sağlık personellerinin eğitimine kadar çok sayıda eğitim verdik. Teknolojik uygulamalar ve dijital platformlar vasıtasıyla da yeni çalımalar ortaya koymaya devam ediyoruz.

Ekonomik sürdürülebilirlik ve gönüllü sürekliliği STK’lar için çok önemli. Bağışları ve gönüllüğü sürdürülebilir kılmak için nelere dikkat ediyorsunuz?

Hangi sivil toplum kuruluşunda olduğu gibi Tohum Otizm Vakfı’nın da devamlı bir kaynak yaratma ihtiyacı ve bu kaynağı doğru yerlere yönlendirmeye ihtiyacı var. Biz vakıf olarak bireysel ve kurumsal bağışlarda bir denge halinde ilerliyoruz. Yani genelde kurumsal bağışlarımız %50 ve bireysel bağışlarımız %50 şeklini almış durumda. Kurumlar kadar bireylerde Tohum Otizm Vakfı’nın çalışmalarına değer veriyor ve destekliyor. En önemli kıstas bağışların sürdürülebilir olması. Çünkü hem bir okulumuz var. Ayakta tutmaya ve yaşatmaya, bağışlarla burs desteklerini sağladığımız hem de bu alanda birçok çalışma var. Biz bu sürdürülebilirliği devam ettirmek, bağışçılarla ve kurumsal destekçilerimizle olan ilişkilerimde devamlılığı sağlamak için şeffaf ve hesap verebilirliği çok önemsiyoruz. Hiçbir yasal zorunluluğumuz olmadığı halde her yıl dış denetimden geçiyoruz. Eğitsel anlamda ve mali anlamda dış denetimden geçiyoruz. Bütün mali tablolarımız ve faaliyet raporlarımız zaten açık web sitemizde yayınlanıyor. Her kuruşun hesabını verebilmek ve tüm bu çalışmaları sürdürülebilir olarak devam ettirebilmek için bağışçılarla bu ilişkilerimizi kurabilmek çok çok önemli çok kıymetli.

Vakfınız ve bağışçılarınız arasında sürdürülebilir bir ilişki var mı? 

Bu soruya evet cevabını rahatlıkla verebiliriz. Özellikle şartlı destekler de mesela burs fonuna yapılan bağışlarda özellikle sürdürülebilir bir ilişki çok kıymetli. Çünkü Tohum Otizm Vakfı olarak en az üç yıllık süreyle bursları temin ediyoruz ve bu burslarda şartlı burslarımız var. Yani bireysel bağışçılarımızın spesifik fonladığı, burs desteği verdikleri çocuklarımız var. Tüm bu süreçte çocukların gelişimlerini bağışçılarımıza raporlamaya çok özen gösteriyoruz. Yıl boyunca çeşitli etkinliklerle hangi alanda ne kadar farkındalık yarattığımızı bağışçılarımıza göstermeye çalışıyoruz.

Bağış sürecini etkili kılabilmek için sivil toplum kuruluşlarının nelere dikkat etmesi gerekir? 

En çok dikkat edilmesi gereken konu şeffaflık ve hesap verebilirlik diye düşünüyorum. Bağışçı destek verdiği sivil toplum kuruluşunda tüm bu süreçlerde; nelerin yapıldığını, nelerin fonlandığı, ne kadarlık bir gelire sahip olduğu, bu gelirlerin ne kadarının amaca yönelik harcandığını takip edebilmeliler. Biz otizm alanında çalışan bir sivil toplum kuruluşuyuz. Otizm ve bireylerin erken tanı eğitimi için çalışıyoruz ve bu alanda raporlarını büyük bir şeffaflıkla açıklayan ve bununla gurur duyan bir sivil toplum kuruluşuyuz. Tüm bu süreçte desteklere ihtiyacımız var bu destekleri alabilmek ve bu destekleri devam kılabilmek için de bunun hesabını verebilmek zorundayız ve bunun hesabını da her yıl hem devlete hem de bağımsız dış denetimler ne kendi bağışçılarımıza veriyoruz.

Diğer Sivil Toplum Kuruluşları ile işbirliğine ne kadar açıksınız?

Diğer sivil toplum kuruluşlarıyla işbirliğini çok ama çok önemsiyoruz. Bugüne kadar çok çok farklı alanlarda bir çok sivil toplum kuruluşuyla beraber çalıştık proje ortaklıkları yaptık beraber eğitimler yaptık. Onların bilgi ve deneyimlerinden yararlandık, onlar bizim bilgi ve deneyimlerimizden yararlandılar. Bu alanda farklı alanlarda çalışan farklı sivil toplum kuruluşlarının işbirliği yapmasının çok büyük bir sinerji yarattığına ve çok daha etkili olduğuna inanıyoruz. Bu nedenle de farklı STK’larla çalışmalarımızı devam ettiriyoruz.

Otizmli çocukların eğitimi konusunda devlet verdiği eğitimler yeterli mi? Sizce neler yapılmalı, nasıl önlemler alınmalı?

Öncelikle şundan bahsetmek isterim; 1985 yılında her 2.500 çocuktan 1’ine konulurken, bugün doğan her 59 çocuktan 1’i otizm riski ile dünyaya gelmektedir. Nüfusa projeksiyon yaptığımızda ülkemizde yaklaşık 1.387.580 otizmli birey olduğu ve bu durumdan etkilenen 5.550.320 aile ferdi bulunduğu tahmin ediliyor. Ülkemizde 0-19 yaş grubu arasında 434.010 otizmli çocuk ve gencimizden, okullaşabilen ve eğitime erişebilenlerin sayısı sadece 30.050’dir. Eğitim her çocuğun anayasal hakkıdır ama otizmli çocuklar için eğitim haktan da öte tek çaredir.

Otizmde çocukların ve bireylerin eğitiminde iki temel eğitim ortamı söz konusu. Bunlar; kaynaştırma eğitiminin uygulandığı ‘Genel Eğitim Okulları ve ayrıştırılmış eğitimin uygulandığı ‘Özel Eğitim Okulları’. Burada iki tarafta da farklı sıkıntılar var. Ayrıştırılmış eğitim kurumlarında yetersizlikten etkilenme derecesine de bağlı olarak genel eğitimden gereken düzeyde yarar sağlayamayacağını düşünen çocuklar devam ediyor. Kaynaştırmada da yarı zamanlı ve tam zamanlı olarak akranlarıyla beraber eğitimlere devam edebiliyorlar. Fakat kaynaştırma eğitimine devam edebilen çocuklara destek olarak sadece bir destek eğitim sistemi var ülkemizde. Bu konuda çok fazla rehabilitasyon merkezi var aslında. Ancak otizm eğitimi konusunda, destek eğitim Türkiye’de temel eğitimin yerini alma durumunda ve maalesef devletin bu konuda verdiği destekler çok kısıtlı. Ailelere ayda 12 saat 1 eğitim desteği veriliyor ama şunu biz her yerde önemle vurguluyoruz; otizmli bir bireyin ayda 12 saat değil haftada en az 30-40 saat yoğun sürekli özel eğitim alması gerekiyor. Maalesef böyle düşündüğümüz zaman destekler çok çok yetersiz kalıyor. Zaten ailelerin de bu konudaki en büyük çabası hem destek eğitim saatlerinin artırılması hem de otizmli bireylere yönelik okullarda uygulanan eğitim müfredatlarından geliştirilmesi yönünde. Maalesef öğretmenlerimizin de bu konuda eğitim açığı var. Özel gereksinimli bireylere nasıl yaklaşacaklarını ve nasıl davranılması gerektiğini bilmiyorlar. Ellerinde çeşitli uygulama metaryelleri de yok bu yüzden Tohum Otizm Vakfı olarak hem öğretmenlerin eğitimi konusunda hem de model kurumların yaygınlaştırılması konusunda her türlü işbirliğine açık olduğumuzu belirtmek istiyorum.

Çalışmalarınız takdir görmeye devam ediyor. Tohum Otizm Vakfı olarak IBM ile ortak yürüttüğünüz bir proje, prestijli bir ödüle layık görüldü. Projeniz nasıl bir çalışmaydı?

IBM ve Tohum Otizm Vakfı olarak beraber yürüttüğümüz bir projeyle çok prestijli bir sağlık ödülünü Türkiye’ye getirdik. Global Sağlık Üniversiteleri Konsorsiyumu (CUGH) ve Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health’in Global Health NOW Platformu, Tohum Otizm Vakfı ile IBM’i ‘2019 Anlatılmamış Global Sağlık Hikayeleri Yarışması’nın birincisi olarak gördü ve gerçekten bizleri çok gururlandırdı ve mutlu eden ve mutlu eden bir ödül aldık.

IBM tarafından finanse edilen projede IBM’in danışmanları ve veri bilimi insanları bizim yürütmekte olduğumuz ‘Otizmde Erken Tanı, Tanılama ve Eğitim Süreçleri’ projesinde bizlere destek verdiler. Proje kapsamında faydalanacılar ve paydaşlarımız olan aileler, aile hekimleri ve psikologlarla bir araya gelip bir ‘Tasarım Odaklı Düşünme Atölyesi’ yaptık. Elde edilen verileri değerlendirdik, sonrasında davranışsal durumu belirlemek için bize daha yararlı yaklaşımlar sundular ve önerilerde bulundular. Aslında erken tanıdan eğitim sürecine kadar olan bütün aşamalarda bize bir yol haritası çizdiler.  Biz de bu projeyle başvurduğumuz, Küresel Sağlık Konferansı 2019 kapsamında Chicago’da gerçekleştirilen ve 50 ülkeden 1700 katılımcının olduğu çok önemli bir konferansta ödülümüzü aldık. IBM ile yaptığımız işbirliği sivil toplum ve özel sektör arasında ne güzel çalışmalar yapıldığının ve faydalı işbirlikleri gerçekleştirildiğinin iyi bir örneği oldu.