Hayata +1 Değer       

21 Mart “Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü” tüm dünyada çeşitli etkinliklerin hayata geçtiği ve gözlerin Down Sendromlu bireylere çevrildiği gün. Sivil toplum alanında çalışmalarda bulunanlar ise, Down Sendromlu bireylerin başat sorunu olan eğitim ve istihdam sorunlarına dikkat çekiyor.

Genetik bir farklılık olan Down Sendromu, aslında bir kromozom anomalisi. Sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47’dir. Yapılan tetkikler sonucu doğumdan önce tespit edilebilen Down Sendromu bir hastalık değil sadece genetik bir farklılık ve herhangi bir tedavisi yok.

Neden 21 Mart?

Down sendromlu insanlarda 21. kromozomlarının 2 tane yerine 3 tane olması takvimdeki 21 ve 3 rakamını özel kılıyor. Bu nedenle 21 Mart’ı  Birleşmiş Milletler, 10 Kasın 2011 yılında aldığı bir kararla “Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü” olarak ilan etti. Tüm dünyada yaklaşık 6 milyon Down Sendromlu birey yaşamını sürdürüyor. Down Sendromuyla ilgili çalışma yapan kamu ve sivil toplum kuruluşları, tam bir sayı bildiremese de Down Sendromu Derneği verilerine göre Türkiye’de yaklaşık 70 bin Down Sendromlu yaşıyor.

Ortalama 800 doğumda bir görülen bir genetik farklılık olan Down Sendromuna sebep olan bilinen tek etmen ise hamilelik yaşı. 30 yaş altındaki hamileliklerde bin vakadan birden daha az bir ihtimalle Down Sendromuyla karşılaşılırken, 44 yaşın üstündeki hamileliklerde ise bu oran 35 vakada 1’e yükseliyor. Hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sahip olan Down Sendromlu bireyler bebeklik döneminden itibaren başlayan ve ömür boyu devam eden yoğun, düzenli ve yeterli eğitim programlarıyla bağımsız veya yarı bağımsız olarak yaşayabiliyor, iş ve okula hayatını sürdürebiliyor.

Türkiye’de Down Sendormlu bireyler için çalışma yürüten sivil toplum kuruluşlarından biri olan Down Sendromu Derneği İdari Koordinatörü Cahit Anar Özgürüş, her ay 260’a yakın aileye birebir sosyal hizmet desteği verdiklerini belirterek, “2019-2020 yılında toplam 750 bin TL eğitim bursu vermeyi hedefliyoruz. +Bidown Kariyer ve Bağımsız Yaşam Akademimiz sayesinde gençlere hayatlarını güvenle sürdürebilmelerini sağlayan beceriler üzerine hem teorik hem pratik eğitimler veriyor sonra onları iş sahibi yapıyoruz. İş Koçu Destekli İstihdam Programımızla Down sendromlu gençlerin iş hayatına aktif katılımını sağlıyoruz. Şu ana kadar tüm Türkiye’de 83 genci iş sahibi yaptık” diyor.

Kaynaştırma Eğitimi

Down Sendromlu bireylerin pek çok alanda yaşadığı zorlukların başında eğitim geliyor. Kimi okullar Down Sendromlu çocukları kaydetmek istemiyor, kaydetseler dahi kaynaştırmanın nasıl uygulanacağını bilen öğretmen sayısı ihtiyacın altında. Kimi durumlarda ise diğer veliler, çocuklarının Down Sendromlu bir çocukla aynı sınıfta olmasını istemiyor. Yeterli ve sağlıklı bir eğitim alamayan Down Sendromlu bireyler toplumdan uzaklaşıyor. Bu durum Down Sendromlu bireyle birlikte sıradan bireylerinde gelişimini olumsuz etkiliyor.  Kendisinden farklı bireylerle bir arada bulunanlar ise, farklıkların doğallığını ve ortaklığını keşfetme şansı yakalıyor. Down Sendromlu bireylerin bağımsız olarak hayatlarını sürdürebilmesi için eğitim kadar iş hayatının içinde olmasına da ihtiyacı var. Özgürüş, zihinsel engelli bireylerle çalışmak isteyen işveren sayısı çok az olduğunu vurgulayarak, “Örgün eğitimi bitiren Down Sendromlu bireylerin büyük çoğunluğu ne yazık ki eve kapanıyor. İş hayatı ve bağımsız yaşam ile ilgili derneğimiz dışında çalışan kurum neredeyse yok” diyor.  Özgürüş, medyanın Down Sendromlu bireylere yer verme şeklinin ve kullandığı dilin acıma ve merhamet duygularına yönelik olmasını eleştiriyor ve yapılan haberlerin hak temelli olması gerektiğine dikkat çekiyor.

“Önyargı Kırıldığında Gençler Başarıyla Çalışıyor”

Engelli Çocuk Hakları Ağı, engelli çocuklar için faaliyet gösteren 28 sivil toplum kuruluşunun bir araya geldiği bir ağ. Engelli Çocuk Hakları Ağı’ndan Özgül Gürel ise, Down Sendromlu bireylerin okul ve kamusal alanda yaşadıkları deneyimleri kendilerinin aktarmasını büyük önem verdiklerini belirterek, “Down Sendromlu bireylerin deneyimlerinden yola çıkarak sorunlara dair çözüm geliştiriyoruz” diyor. Farklı engel grubundaki çocukları bir araya getirerek, toplum karşısında kendilerini ifade etme ve haklarına savunma konusunda güçlenmeleri için öz savunuculuk atölyesini hayata geçirdiklerini aktaran Gürel, “Down Sendromu dahil tüm engel gruplarında çocukların mümkün olduğunca kendilerini ifade etmesine önem veriyoruz. İş koçlarıyla birlikte istihdama katılmış çok iyi örneklerde mevcut. İmkan verildiğinde ve önyargı kırıldığında iş ortamına giren gençlerimiz başarıyla çalışıyorlar” diyor.