Çocukluk Çağı Kanser Günü kutlu OLMASIN, farkında olalım

Çocuk Sağlık Yazı
Emine Merve Topçuoğlu
15 Şubat 2017
Kanser hastalığına dair bildiklerimiz sınırlı. Çocukluk çağı kanseri ise adeta bir tabu. Ben bu süreçleri oğluma kanser teşhisi konulduğunda öğrendim. Oğlumun kanser olabileceğini söylediklerinde henüz 50 günlük minicik bir bebekti. Bir günde kendimizi çocuk onkoloji polikliniğinin önünde buluverdik. O zaman anladım ki bu konuda çok az şey biliyor, çok az şey yapıyoruz. Her yıl milyonlarca […]

Kanser hastalığına dair bildiklerimiz sınırlı. Çocukluk çağı kanseri ise adeta bir tabu. Ben bu süreçleri oğluma kanser teşhisi konulduğunda öğrendim. Oğlumun kanser olabileceğini söylediklerinde henüz 50 günlük minicik bir bebekti. Bir günde kendimizi çocuk onkoloji polikliniğinin önünde buluverdik. O zaman anladım ki bu konuda çok az şey biliyor, çok az şey yapıyoruz.

Her yıl milyonlarca insana kanser teşhisi konuluyor. Dünyada ölüm nedenleri arasında birinci, Türkiye’de ikinci[1]. Bildiklerimiz ise tümör, kemoterapi ve radyoterapi kelimelerinden ibaret. Çocukluk çağı kanseri ise adeta bir tabu. Ciddi hastalıklar hep yetişkinlerin başına gelir, çocuklarda olmaz diye düşünüyoruz. Yakıştıramıyoruz belki de. Dünyadaki en mutlu varlıkların, çocuklarımızın gözümüzün önünde ölümcül bir hastalıkla savaşması fikrini doğru bulmuyoruz. Lakin gerçek bu temennilerin ötesinde. 160.000 çocuktan bahsediyoruz. Her yıl dünyada 160.000, Türkiye’de ise yaklaşık 3.000 çocuğa kanser teşhisi konuluyor[2].

 

Bir günde kendimizi çocuk onkoloji polikliniğinin önünde buluverdik

Ben bu süreçleri oğluma kanser teşhisi konulduğunda öğrendim. Oğlumun kanser olabileceğini söylediklerinde henüz 50 günlük minicik bir bebekti. Sadece birkaç gün öncesinde çok ağladığı ve uyumadığı için doktorumuza götürmüştük. Eliyle muayene ederken karaciğerinin büyük olduğunu söyledi ve ultrason istedi. Elimize verdikleri raporda karaciğerin içerisinde saçılmış bir sürü oluşum görülüyordu. Bir günde kendimizi çocuk onkoloji polikliniğinin önünde buluverdik. O an hayatım boyunca en çaresiz hissettiğim andı. Oğlumu bağrıma bastırarak hastane içinde gezerken, bu hissin bir ömür boyu devam edeceğini düşünmüyordum…

İlk kemoterapiyi aldığında iki aylıktı. Biz sadece şanslıydık ve oğlumun tümörü orta risk grubundaydı, tedaviye yanıt verdi. Kemoterapi tedavisi alırken o da kafamızdaki kanserli çocuk görüntüsüne kavuşmuştu. Saçsız, kirpiksiz, kaşsız ve solgun benizliydi. Çok halsiz düştüğü zamanlar oldu, bazen bu geceyi atlatamayacak dediğimiz başında beklediğimiz vakitler oldu, birkaç ay kucağımızda yapışık yaşadığı zamanlar oldu, kan değerleri sıfırlandığında ağlamasının bile hayati önem teşkil ettiği, gecenin bir yarısı kan aradığımız zamanlar oldu. Ama en güzeli o haldeyken bile bize gülümsemeye çalışması ve hiçbir zaman pes etmemesiydi. Biz de tüm gücümüzü onun gülümsemelerinden aldık. Oğlumun tedavi süreci iyi gittiğinde ve normal hayatımıza dönmeye başladığımızda ise başkalarına tecrübelerimizi anlatmak için Biraz Kanser Biraz Hayat bloğumda yazmaya başladım. Ve kanser teşhisi konulmuş çocuklar ve aileler için daha neler yapabilirim diye araştırmaya koyuldum…

Bu zorlu süreçte gördük ki kanserle ilgili en kötü iki şey; tedavi protokollerinin ve kullanılan ilaçların ağırlığı ve kanserin ömür boyu peşinizi bırakmama ihtimalinin olması. Kanser öncelikle hasta ve yakınlarını psikolojik olarak sömürüyor. Yaşamaya dair tüm inancınızı yitiriyorsunuz. Bu süreçte motivasyonun, mutlu olmanın ne kadar önemli olduğunu gördük. Güldükçe sanki kanser hücrelerinin gerilediğini ve savaşmak için daha da güçlü olduğumuzu gördük. Biz günde en az iki kere kahkaha diye bir kural koyduk kendimize, oğlumuzun yanında sanki hastalık yokmuş gibi davranmaya çalıştık. Kanserin hayat neşemizi çalmasına izin vermemeye çalıştık.

Daha fazla araştırmaya, daha fazla kaynağa ve merkeze ihtiyacımız var

Bu süreçte gördük ki, bu alandaki araştırmalar, kaynaklar çok sınırlı. Yılda yaklaşık 1200 çocuk iyi huylu ve kötü huylu tümörler yüzünden hayatını kaybediyor. Bu rakam çocuk ölüm nedenleri arasında ikinci sırada yer alıyor. Sayı size az gelebilir. Ama 1200 çocuk ortalama %70 iyileşme ihtimali olan çocukluk çağı kanserleri yüzünden ölüyorsa, daha fazla araştırmaya, daha fazla kaynağa ve merkeze ihtiyacımız var demektir. Kanser hakkında daha çok bilinçlenirsek hem erken teşhis anlamında şansımız artar hem de kanserle mücadele eden hasta ve yakınlarına karşı daha hassas oluruz.

Kanserde erken teşhis için yapılan mevcut farkındalık çalışmaları yetersiz ve mesaj vermekten uzak.

Bu konuda yapılan farkındalık çalışmaları ise kanserin ithaf edilme rengi (meme kanseri için pembe, çocukluk çağı kanseri için ise altın gibi) ne ise yakamıza kurdele takmaktan ve son zamanlarda sosyal medyada farkındalık yaratma adı altında oyun oynamaktan ileriye gidemiyor maalesef. Her ne kadar ülkemizde meme ve rahim ağzı kanseri için tarama çalışmaları ve erken teşhisin önemine dair bilgilendirme çalışmaları yapılıyorsa da, bu durum diğer kanser türleri ve çocukluk çağı kanser türleri için yetersiz kalıyor.

Çocukluk çağı kanserlerini fark etmek oldukça zor. Çocuk bakımına dair toplumsal ön kabuller teşhisi zorlaştırıyor. Çocuğun bakımını üstelenen kişilerin farkındalığı ve gözlem becerisi erken teşhiste önem kazanıyor.

Eğer çocuğunuzun ten renginde solma, vücudunda anlam veremediğiniz veya geçmeyen morarmalar, genel kemik ağrısı varsa, ağrı ve ateş belirtisi vermeyen, vücudunda ve özellikle lenf bezlerinde yumrular varsa, nedensiz kilo kaybı ya da ateş, inatçı öksürük ya da nefes darlığı ve geceleri aşırı terleme varsa, gözlerinde değişiklik, göz kapağında renk koyuluğu, göz bebeğinde beyazlık, yeni gelişen şaşılık, görme kaybı ya da göz çevresinde şişlik varsa, karnında şişlik ya da elinize gelen sert bir oluşum varsa, özellikle geçmeyen ve şiddetli ağrıları ve artan kusmaları varsa, kol ve bacaklarında ağrı ya da enfeksiyon belirtisi olmayan şişlik varsa hemen doktorunuza başvurun. Ayrıca benim tecrübe ettiğim gibi susturulamayan ağlamalar, yüz üstü yattığında ağlama ve sadece yan yatabilme gibi yatış pozisyonu sorunları, ayrıca kan değerlerinde ki anormallikler için de doktorunuzdan detaylı araştırma isteyebilirsiniz. Eğer ben oğlum için bu da böyle çok ağlayan bir bebek deyip doktora götürmeseydim, her şey için geç olabilirdi.

Sosyal temaslarda yaygın ve mevcut yaklaşımlar hasta aileleri için bu tecrübeyi daha da zorlaştırıyor. Peki kanser tecrübesi yaşayan aileye nasıl yaklaşmalı?

Bu süreçte ben, yeni anne olarak daha iki aylık bile olmamış bebeğime kanser teşhisi konulmasının şokunu aylarca atlatamadığım için kimseyle konuşmak istemedim. İlk başta konuşmalarım oldu ama karşı tarafın söyledikleri ve soruları beni çok incitti, sinirlendirdi. Yeterince kötü durumda olduğum için dışarıdan birilerinin beni daha da kötüleştirmesini istemedim. Kişilerin iyi niyetli olduğundan şüphem yok ama bu durumdaki hastalarla çok çok ve çok dikkatli konuşmamız gerektiğini bilmiyoruz. Empati yapabilmeniz için sadece çocuğunuzun ölümcül bir hastalığa yakalandığını ve tedavi edilme ihtimalinin olmadığını düşünün. Yaklaşık bir buçuk yıldır kanser tedavi sürecimizde en zorlandığım şeylerden biri herhangi bir yerde ki insanların oğlumu sevmeye çalışmaları ve kanser tedavisi aldığını söylememe rağmen buna devam etmeleri. Sizi etkilemeyen mikrop ve bakteriler yeni doğan bebekler ve kanserli çocuklar için ölümcül olabilir. Ben kendi bebeğimi ancak bir yaşından sonra öpüp sarılarak sevebildim. Siz sevmezseniz hiçbir şey kaybetmezsiniz. Ayrıca maske takan kişiler ve çocuklar gördüğünüzde dehşete kapılmanıza gerek yok. Havadan ve sizlerden gelebilecek mikroplardan korunmak için maske takıyoruz.

Kanserli çocuklar için ben ne yapabilirim?

Eğer sizde bir şeyler yapmak isterseniz birkaç önerim var:

  • Hem süreçte sürekli arayarak bizi yalnız bırakmayan hem de sonrasında daha fazla araştırmaya fırsat bulduğum Lösemili Çocuklar Vakfı (LÖSEV) Ankara’da ve diğer illerde çok organize bir şekilde çalışıyor. LÖSEV’e bağışta bulunabilirsiniz.
  • Bloğuma yazı yazmaya başladığımda kaynaklarından yararlandığım ve güzel işler yaptıklarını gördüğüm Kanserli Çocuklara Umut Vakfı’na (KAÇUV) bağışta bulunabilir veya gönüllüsü olabilirsiniz.
  • Sosyal medyadan takip ettiğim güzel işler yapmaya çalışan ve kanserli çocuklarla ilgilenen Samsun Lösemili ve Kan Hastalıklı Çocuklar Derneği (LÖSAM) ve Mutlu Çocuklarla Umutlu Yarınlar projesine bağışta bulunabilirsiniz. Bu insanlar ellerindeki tüm imkânları yerelde yaratmaya ve en etkin şekilde ihtiyaç sahiplerine dağıtmaya çalışıyor.
  • Çocuk Onkolojisi bölümü ve servisi bulunan devlet ve üniversite hastanelerini ziyaret edip veya telefonla ulaşarak serviste yatan hastaların ihtiyaçlarını (hijyenik kullan at ürünlere, kişisel bakım ürünleri, çocuklara mevsimlik kıyafet oyuncak vb.) ve servisin ihtiyaçlarını (mini buzdolabı, refakatçi koltuğu gibi) sorup hastanelere bağışta bulunabilirsiniz.
  • Belki de en basit yapılabilecek destek Kızılay’a gidip birkaç saatinizi ayırarak kan bağışında bulunmak. Ya da daha güzeli kök hücre bağışçısı olmak.

 

Emine Merve Topçuoğlu hakkında:

Nöroblastom kanseri olan oğlunun yolculuğunu ve deneyimlerini paylaştığı blogu: https://birazkanserbirazhayat.blogspot.com.tr/

Emine Merve Topçuoğlu’nun kanser ihtimali olan ve böyle bir sürece girmiş insanlara, ebeveynlere ve hastalara ne denmeli/denmemeli, nasıl teselli edilmeli/edilmemeli, nasıl davranılmalı/davranılmamalı gibi soruları kişisel deneyimlerinden yola çıkarak yanıtladığı  yazı için: https://birazkanserbirazhayat.blogspot.com.tr/2016/10/kanser-teshisi-konmus-aileye-nasl.html

[1] Doç. Dr. Murat Gültekin, Türkiye’de Kanser Kontrolü 2016, http://kanser.gov.tr/Dosya/Sunular/MG.pdf

[2]KAÇUV, Çocukluk Çağı Kanserleri, 2015, http://www.kacuv.org/wp-content/uploads/2015/05/CocuklukCag%C4%B1Kanseri1.pdf

[3] Çocukluk Çağı Kanseri Belirtileri, http://www.losev.org.tr/duyurular/2014/cocukluk_cagi_kanseri_belirtileri/mail.html

 

Etiketler
Çocuk Sağlığı çocukluk çağı kanser günü kaçuv kanserde erken teşhis

İlgili Yazılar

Tüm Haberler