Engel olma destek ol

Engelsiz Hayat Dayanışma Derneği Başkan Yardımcısı Tuğba Erbilen. 30 yaşında,  serebral palsi, yani halk dilinde spastik denilen engeli var. Üyelerinin çoğunun engelli olduğu derneğin ‘para toplayalım da zavallı engellilere yardım edelim’ mantığına çok karşı olduğunu söylüyor. Yolların yapılması, eğitim ve iş haklarının sağlanmasının bir lütuf değil hak olduğunu belirtiyor. Erbilen’le kendi deneyimleri, toplumsal bakış açısı […]

Engelsiz Hayat Dayanışma Derneği Başkan Yardımcısı Tuğba Erbilen. 30 yaşında,  serebral palsi, yani halk dilinde spastik denilen engeli var. Üyelerinin çoğunun engelli olduğu derneğin ‘para toplayalım da zavallı engellilere yardım edelim’ mantığına çok karşı olduğunu söylüyor. Yolların yapılması, eğitim ve iş haklarının sağlanmasının bir lütuf değil hak olduğunu belirtiyor. Erbilen’le kendi deneyimleri, toplumsal bakış açısı ve engelli hakları mücadelesi üzerine konuştuk.

Engelsiz Hayat Dayanışma Derneği Başkan Yardımcısı Tuğba Erbilen. 30 yaşında. Doğum travması sonucu engelli; 40 gün erken doğduğu için uzun bir süre hiç nefes almamış, bunun sonucunda da serebral palsi, yani halk dilinde spastik denilen engel türüyle yaşamak durumunda kalmış. “Spastik genelde halk tarafından zihinsel engelli zannedilir ama değil. Spastiklerin bir çoğu konuşamaz. Konuşabilenlerin de telaffuz-artikülasyon denilen bozuklukları vardır. Bende de biraz var. Konuşmaları bozuk olduğu için spastikleri zihinsel engelli zannederler. Halbuki ilgisi yoktur” diyor. Psikoloji okuyan, İnsan Kaynakları alanında yüksek lisans yapan Erbilen, “Zihinsel bir engelimin olmadığı buradan aşikardır herhalde” diye ekliyor. Serebral palsinin nefessiz kalma durumundan dolayı ortaya çıktığını, yani normal doğup, 2 yaşında bir trafik kazası geçirip bir saat oksijensiz kalma durumunda da olunabileceğini söylüyor. Ya da bebekken erik yutup nefessiz kalınca…

Şöyle devam ediyor: “Spastiklerin durumu beyinlerinde ölen hücrelerin yaptıkları görevlere göre çeşitlilik gösterir. Benim o nefessiz kaldığım anda etkilenen hücrelerim konuşma ve yürüme merkezimi yöneten hücrelermiş. O yüzden benim konuşmam ve yürümem bozuk. Ama ellerinde sorunları olan arkadaşlarım var mesela, onların yürüyüşlerinde hiç sorunları yok. Ya da hiç konuşamayan var ama elleri normal. Ya da hiç yürümeyen var ama elleri ve konuşması normal. Yani zarar gelen hücrelere ve oranına göre bu hastalığın tipi farklılık gösteriyor.”

Ailelerin bilgilendirilmesi çok önemli o zaman..

Tabii. Engelli çocukların hiç vakit kaybetmeden eğitime ve fizik-tedavi rehabilitasyona başlamaları gerekiyor. Doğru doktor ve doğru tedavi çok önemli.

Sizin aileniz nasıldı?

Ben o anlamda biraz şanslı bir ailede doğmuşum çok şükür ki. Annem de bu konuda bilgiliymiş. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nı buluyor ben daha 2 yaşındayken. Benden büyük bir kuzenim var o da engelli, belki o sebeple ailede de aşinalık vardır.

Aile ve akraba çok önemli. Türk toplumunda maalesef en büyük sorunlarımızdan biri, annelerin büyük ayrımcılığa maruz kalması. “Bir çocuk bile doğuramadın”, “doğurduğun çocuk engelli çıktı” gibi sanki tüm suç kadınınmış gibi sürekli ayrımcılığa uğruyorlar, eşleri tarafından terk ediliyorlar. O bizim sosyal medyada kahramanlık taslayan sevgili erkeklerimizin engelli çocuğu olanlarının yüzde yetmişi evlerini terk ediyor.

Benim etrafımda bir sürü otizmli çocuk annesi var. Kayınvalidesi ya da eşi tarafından ayrımcılığa uğrayan, aşağılanan, terk edilen, yalnız bırakılan, çocuğuyla baş başa bırakılan bir sürü anne var. Bu anlamda biz dernek olarak babaları biraz daha işin içine çekmeye çalışıyoruz.

Bir de anneler ve bakan kişiler için özgür zamanlar yaratılmalı. Çünkü 20 senedir çocuğunun yanından bir dakika ayrılmamış anneler tanıyorum. Bu insanların da psikolojisi çok önemli. Nefes almaya, bir iki saat de olsa kafa dinlemeye ihtiyaçları var. Komik olacak ama yıllardır kuaföre bile gidemeyenler vardır. Bu yüzden anneleri ya da bakan kişileri rahatlatacak zamanlar yaratılmalı.

Engelli bir kadın olmak ne demek? Kadın engelliler ne tür ayrımcılıklara maruz kalıyorlar?

Hem engelli hem kadın olmak daha da zor. Ben ve arkadaşlarım çok trajikomik olaylar yaşıyoruz. Mesela tekerlekli sandalyeli bir arkadaşım gece sokakta bir yere giderken birisi ona “sahibin nerede senin” demiş. Yani sanırsınız ki engelli kadın bir köpek ve sokakta yürümesi için onun bir sahibi olması gerekiyor. Ya da başka bir engelli arkadaşıma iş yerinde şöyle demişler: “Evlendi ve çocuğu oldu, onun neyi var ya? Evlendi çocuk bile yaptı.” Yani engelli kadın bir çocuk bile yapamaz; o bir lütuf, marifet ya da becerilemeyecek bir şey. Ya da şu çok ağırdır: “Engelli kızınızı niye çalıştırıyorsunuz, paraya mı ihtiyacınız var?” İş yerimde çalışan bir arkadaşın annesine komşular böyle demişler kızarak. Yani o kız aslında evde oturmalı, çalışmak da zaten sadece para için yapılan bir şey toplumun bakış açısına göre! Yani özetle engelli kızlar okumamalı, çalışmamalı, evlenmemeli. Hele hele çocuk yapmak ne haddinize? İkinci sınıf vatandaşız yani. Türkiye’deki en büyük azınlık engelliler demişti bir arkadaş. Kürtler ve Ermeniler bizden daha şanslı. En yalnız olan azınlık grubu engelliler. Tabii ki ayrımcılığın her türlüsüne karşıyım o ayrı konu da… Engelli kadının durumu böyle. Engelli çocuğu olan annenin durumu da çok farklı değil. O anneye “bir çocuğu bile doğuramadın” denmemesi gerektiğini anlatmanın bir yolu bulunmalı bir şekilde.

Yani makbul vatandaş profili olduğu gibi makbul çocuk profili de var toplumda..

Aynen öyle. Öjeni kafası denir felsefede. Bu felsefeye göre, aynı Hitler gibi, en güzel en sağlıklıları bulup onların üremesini sağlayıp diğerlerinin üremesini engellemek gereklidir.

Bizim de toplumun bu yanlış bakışını ortaya koyan çok komik atasözlerimiz vardır. Bir gün bir kafede oturuyormuş bizim arkadaşlardan birisi. Kendisi tekerlekli sandalyede. Arkasındaki kişi telefonla konuşuyor: “Sana çok güzel bir kız buldum. Kör değil, topal değil. Niye istemiyorsun?” Yani kör ya da topal olursa o kişiyle evlenilemez zaten, böyle bir durum söz konusu. Ya da bir diğer atasözü “Her kör satıcının bir kör alıcısı vardır.”

Engelli ne yapamaz sorusunu bırakalım bir kenara, bir engelli neler yapabilir toplumun inanışının aksine? Ve bu hatalı bakış açısı nasıl düzeltilebilir?

Engelli bir şey yapamaz algısı toplumun eğitimsizliğinden kaynaklanıyor. Biz mesela ilkokul, ortaokul ya da üniversitelere seminerlere gidiyoruz. Dernek başkanımız eğitim esnasında ilkokuldaki çocuklara kulağınızı kapayın diyor. Çocuklar refleks olarak elleriyle kulaklarını kapatırken aynı anda göz kapaklarını da kapatıyorlar. Halbuki kulağını kapa dedi, gözünü kapa demedi ki. Anlatabiliyor muyum? Yani toplumun bakış açısı bu. Duymuyorsa, göremiyordur da. Göremiyorsa hiçbir şey de yapamaz bu zaten gibi.

Hepimizin yapamadığı şeyler var. Mesela sen engelli koşu maratoncusu olamazsın, ben de olamam, ama olamayacak çok insan var. Olabilenler özel olanlar. Ama biz toplum olarak çok severiz her şeyi eleştirelim, kendimizi üstün görelim. Çok severiz. Bu bakış açısından başlıyor her şey.

Ya da sokakta engelli görünce çocuğunuz sorar: “Bu niye böyle?” Çocuğunuzu oradan bir şeytan ya da canavar görmüş gibi uzaklaştırmak çözüm değildir, ilerde de çocuğun engelliye karşı önyargılı olmasına sebep olur. Bizim dernek üyelerimizden biri otizmli oğlunu parka götürüyor, park boşalıyor. Niye? Anlatabilirsiniz çocuğunuza. Bu kişinin görme yetisi kaybolmuş, göremiyor, bu şekilde yaşamını devam ettirecek. Öbürü yürüyemiyor, yaşamını öyle devam ettirecek. Mesela bu konuda bize yapılan enteresan bir öneri vardı, onu çok beğendik sizle de paylaşayım. Evde kolu ya da bacağı kopan bebekleri çöpe atmayın denmişti. Kolu kopar, bacağı kopar, gözü çıkar. Onları atmayın ve çocuklarınız o şekilde oynamaya devam etsinler. “Hayat da işte böyledir, hayatta da böyle arkadaşların da olabilir” dediğiniz zaman o çocuk dışarda kolu olmayan birini görünce buna ne oldu diye bas bas bağırmaz. Çünkü siz onu evde öğretmiş olursunuz.

ENGELLİ RAPORLARINA STANDART GETİRİLMELİ

Engelli hakları konusunda sıkıntılar neler?

“Türkiye Cumhuriyeti devleti sosyal bir devlettir.” Kime sorsanız bunu söyler. O zaman bunun hakkını verelim. Bu konuda birinci sorun engelli raporu konusu. Çünkü bu konuda bir ölçüm prosedürü var ama uygulanmıyor. Doktora gittiğinizde kafasına göre mesela bana yüzde altmış engelli diyor. Benden durumu daha kötü olan bir arkadaşım Denizli’deki bir hastaneye gidiyor ve ona yüzde kırk veriyorlar. Bizler bu engellilik oranları kapsamında yardım alıyoruz. Ve bu engelli raporları yanlış çıktığı için hak edilenler alınamıyor. Öncelikle bu konunun standardı oturtulmalı. Bu konuda Sağlık Bakanlığı’nın eğitim vermesi gerekir. Bu durumda yüzde otuz, bu durumda yüzde kırk vereceksin der ve bu konuda bir standart oturtulur. Yardımlar da buna göre yapılır.

Mesela benim raporumda süreğen yazıyor. Ömür boyu geçmeyecek olan demek. Benimki süreğen doğru ama bir de ortopedik kısmında da çarpı olmalı. Çünkü ben yürüme zorluğu da çekiyorum.

Mesela bir arkadaşıma ilk başta %45 engelli raporu vermişlerdi. Her rapor almaya gittiğinde oran düşüyor; şu an %28. Oran azalıyor ama arkadaşım aynı, değişen bir durum yok.

Dolayısıyla engelli raporları konusunda bir standart oluşturulmalı ve gerekirse herkese yeniden rapor verilmeli.

Peki devletin verdiği para direkt engelli kişiye mi veriliyor, yoksa bakıcı kişiye mi veriliyor?

Genelde yatalak olanlara, yüksek engel oranına sahip olanlara veriliyor. Bakım parası verilirken haneye gelen paraya da bakılıyor.

Eskiden engelli kişinin durumuna bakılıyorken sonradan ailenin gelir durumuna bakılmaya başlanmış ve eğer aile yeterli maddi duruma sahipse devlet engelli vatandaşa bakım parasını vermiyor. Bu konuda ne düşünüyorsunuz?

Devlet gözünden bakınca “çok zengin bir aileye devlet yardım yapmalı mı?” sorusu da ortaya çıkıyor. Bizim evde üç kişi çalışıyoruz ve ben bakım parası almıyorum. Benim devletten bakım parası almam abes olmaz mı acaba? Başkalarının daha çok ihtiyacı varken onların hakkını savunmak lazım öncelikle. Tabii keşke devlet daha zengin olsa da 9 milyon engelli vatandaşın hepsine destek verse. Dolayısıyla  devlet de bir öncelik sıralaması yapmalı.

İNSANLARIN YAŞADIĞI DURUM HAKARET OLMAMALI

Betimleyici kavramlarla alakalı tartışma var bir de. “Görme engelli mi, kör mü” ya da “duyma engelli mi, sağır mı” denilmeli üzerine bir tartışma var. Mesela sağır duymama durumunu betimleyen bir kavramken, “duyma engelli” demek betimleyici olmadığı için eksik bir ifade biçimi olarak görülüyor. Fakat toplum da sağır, kör demeyi hakaret olarak algılayıp “engelli” üzerinden ifade etmeyi daha kibar buluyor. Bu konuda ne dersiniz?

Toplum aslında bunu yanlış kullanıyor. Mesela benim hastalığım spastiklik fakat toplumda bu kavram hakaret olarak kullanılırsa bu beni rahatsız eder. “Zihinsel özürlü müsün sen kardeşim?” derler mesela. Toplumda zihinsel engelli insanlar var ve sen o insanların yaşadığı bu durumu hakaret olarak kullanıyorsun. Toplum o bilinç seviyesine ulaşsa insanların bana spastik demesinden rahatsız olmam. Fakat toplumda bu bilinç olmadığı için biz toplumu başka bir yere çekmeye çalışıyoruz; “özürlü” değil “engelli” ya da “sağır” değil “duyma engelli” deyin diyoruz fakat ideali bu değil aslında.

Türkiye ile Avrupa ülkelerini kıyaslayan çalışmalar yaptınız mı? Türkiye’de durum nasıl?

Çok daha kötü tabii ki. Mesela Almanya’da özel olarak otizmli çocukların mesleki eğitim alıp istihdam edildikleri bir kasaba var. Türkiye’de de otizmlilerin garsonluk yaptığı bir kafe var ama insanlar oraya lunaparka gider gibi, otizmlileri merakla izlemeye gidiyorlar. Türkiye’de “engelliler için plaj”, “engelliler için sinema” vb. yaklaşımlar var. Bu yanlış, engellileri toplumdan ayrı tutmaya dönük bir yaklaşım. Bütün parklar, bütün okullar engelli çocukların ihtiyaçlarına göre yapılmalıdır. Yoksa öbür türlü engelliler topluma entegre olamıyorlar.

Bu konuda ailelerin tutumu da çok önemli ve onların bilinçli davranması gerekiyor. Mesela benim ailem beni saklamadı, hayatın dışında tutmadı, benden utanmadı. Toplumumuzda engelli çocuklarından utanan aileler var. Kendilerini Allah’tan büyük görüyorlar herhalde. Allah’ın yarattığı bir şeyi aşağıladıklarına göre öyle olmalı.

Eğitim konusunda neler yapılabilir? Siz ne sıkıntılar yaşadınız?

Bazı çocukların özel eğitim alması zorunlu tabii ki ama zihinsel yeterliliği uygun çocuklar için okulların fiziksel özellikleri uygun olmalı. Okulların fiziksel engelleri kaldırılmalı. Öğretmenlerin diğer öğrencileri bilinçlendirmesi ve o çocuğun ayrımcılığa uğramaması konusunda tedbirler alması gerekiyor. “Kaynaştırma öğrencisi” denilen bir kavram var. Mill Eğitim bu raporu vererek çocukların akranlarıyla istedikleri okullarda eğitim görebilmesini sağlamalıdır. İlgili okulun müdürünün ve sınıf öğretmeninin de bu konuda çocuğu ve aileyi desteklemesi gerekiyor. Benim ailem bilinçli olduğu için çok problem yaşamadım ama ilkokulda, ortaokulda hep sınıfta oturup kitap okudum. Arkadaşlarım dışarıda sek sek oynuyorlardı, ben oynayamıyordum. Mesela bu konuda öğretmenler benim de katılabileceğim oyunların oynanmasını sağlayabilirdi. Öğretmenlere ve okul yöneticilerine büyük görev düşüyor. Son zamanlarda bunlar yavaş yavaş yapılıyor fakat daha yol var.

HAYALİM TEKERLEKLİ SANDALYELİ BİR İŞ ARKADAŞI

Üniversite’yi nerede okudunuz? Çalışıyor musunuz?

İstanbul Ticaret Üniversitesi’nde okudum. 8 yıldır Borusan Otomotiv’de çalışıyorum. Şu an iş geliştirme asistanlığı yapıyorum. Borusan şirketlerinin fiziksel koşullarının engellilere uygun hale getirilmesi için çalışmalar yapıyorum. Diğer Borusan şirketleri de yavaş yavaş değişiklikler yapıyorlar. Hayalim tekerlekli sandalyeli bir iş arkadaşımın olması.

Normalde engellilerin işe alınması gibi bir zorunluluk var mı özel şirketler için?

Normalde şöyle: kamuda %4, özel sektörde %3 oranında engelli çalıştırmak zorundalar. Eğer çalıştırmazlarsa çalıştırmadığı kişi sayısı kadar aylık ceza ödüyorlar. 750 TL yanlış hatırlamıyorsam. Orada da çok komik durumlarla karşılaşıyoruz. “Ben seni kadrolu göstereyim, SSK’nı da yatırayım ama işe gelme” gibi tehditlerle de karşılaşıyoruz. Ya da ceza ödemeyi engelli biri çalıştırmaya tercih edenler var.

Engellilere yaklaşım veya genel olarak engellilik meselesi bağlamında pratik öneriler geliyor mu aklınıza?

Oyuncak örneği iyi bir örnekti. Mesela sokakta engelli insanları gördüklerinde öcü görmüş gibi refleks vermemeliler. Engellilere dik dik bakıyorlar. Bu yaşıma geldim, hala anlamadım neden baktıklarını. Bu beni çok rahatsız ediyor.

İkinci olarak; teklif etmeden yardım etmeye kalkmaları doğru değil. Mesela Taksim’de karşıdan karşıya geçerken gelip adamın biri koluma giriyor. Ne hakla bunu yapabilir? Eğer yardım etmek istiyorlarsa, bunu şova dönüştürmeden gelip sessizce sormaları ve aldıkları cevaba göre davranmaları gerekiyor.

Üçüncü olarak; engelliler adına tiyatro bileti, gazete, kalem, dergi satan insanlar var ve ciddi bir rant ve istismar alanı var bu açıdan. Özellikle bizim derneğimize benzer adla sürekli tiyatro bileti satan insanlar var fakat ortada tiyatro yok. Yardım etmek için sadece para vermek gerekmiyor. Engelli bir insanla dışarı çıkabilirsiniz, sinemaya gidebilirsiniz. Çünkü engelliler arkadaş bulmakta da zorlanıyorlar. Gönüllü faaliyetlere katılabilirsiniz. İlle de para verecekseniz verdiğiniz yerden emin olun. Mesela seçimlerde “engelli ve yaşlı komşunu sandığa götürür müsün?” diye bir kampanya yaptık. Tabii insanların engelli komşularıyla tanışması, onlarla bir araya gelmeleri, etraflarındaki engelli insanlardan haberdar olmaları gerekiyor. Devlet de yavaş yavaş engelli insanlara daha fazla ulaşmaya başladı ama ulaşamadıkları da var. Son yıllarda hep kendine odaklı bir toplum olduk. Buna dikkat etmemiz gerekiyor.

Dernek olarak çalışmalarınızdan bahsedebilir misiniz?

Engelsiz Hayat Dayanışma Derneği’miz 2010 yılında İstanbul Kadıköy’de kuruldu. Türkiye genelinde çalışmalar yapan bir sivil toplum kuruluşu. Geçen yıl Eylül ayında Beylikdüzü’nde de faaliyetlere başladık. Tüm engel sınıflarının çözümü için çalışmalar yapıyoruz.

Derneğimizde 3 saatlik bir eğitim programımız var “Herkes için engelsiz hayat” adında. Biz bu eğitimi firmalarda, okullarda, üniversitelerde yaygınlaştırmaya çalışıyoruz. Sadece yol ve yemek masraflarımızı karşılamalarını talep ediyoruz. Dernek başkanımız gerçekten bu konuya gönül vermiş birisi. Bu konuda isteyenler bizimle temasa geçebilirler. Nasıl ki bugün ben size bunları anlattım ve bir kişi öğrenmiş oldu. Siz de başkasına anlatacaksınız ve böyle böyle bilinçleneceğiz. Geçen sene 20 farklı üniversiteye, 10 farklı özel şirkete gittik. Çağrıldığımız her yere gidiyoruz.

Dernek olarak, para toplayalım da zavallı engellilere yardım edelim mantığına çok karşıyız. Yolların yapılması, eğitim ve iş haklarının sağlanması bir lütuf değil haktır. Nasıl herkesin eğitim alma ve çalışma hakkı varsa engellilerin de bu hakları var. O kadar adaletsiz bir durum var ki; normalde haftalık okul eğitimi 30 saat iken, engelli çocuklar ayda 8 saat eğitim alıyorlar. Bu konuda kanunların düzeltilmesi için mücadele veriyoruz. Mimari engellerin kaldırılması ile ilgili de suç duyurusunda bulunuyoruz. Bazı engelli dernekleri buna yanaşmıyorlar. Çünkü belediyeden yer alıyorlar, ödenek alıyorlar. Bu yüzden devlete dava açamıyorlar. Hak savunuculuğu bağımsız ve özgür olarak yapılır. Bu yüzden kimseden ödenek almıyoruz biz. Bu anlamda gerçekten örnek bir derneğiz. Üyelerimizden aidat toplamıyoruz. Engellilerin haklarını savunmak için onlardan para toplamanın mantığını anlayamıyorum. Biz hepimiz gönüllü çalışıyoruz. Diğer dernekleri de suç duyurusu yapma konusunda işbirliği yapmaya çağırıyoruz. Bazı dernekler ise engellileri tatile götürüyorlar. Alkışlanmak için programlar düzenliyorlar. Mesela bir üniversitede (Karabük Üniversitesi) engelliler için şov amaçlı bir temsili diploma töreni düzenlediler. Bunun nasıl bir mantığı olabilir? Diyecek bir şey bulamadık hakkaten. Elbette engelliler spor faaliyetlerine, sanat faaliyetlerine vs. katılmalılar fakat bunun bir şov malzemesi yapılmaması gerekiyor. Duygu sömürüsüdür bunu yapmak.

Bir de mimari yapıların düzenlenmesi meselesi var. Dernek başkanımız Adem Kuyumcu “Mimarlık fakültelerini kapatalım, bir işe yaramıyorlar” demişti zamanında. Çünkü binalar engellilere uygun yapılmıyor. Biz bu kapsamda Eskişehir Üniversitesi Turizm ve Otelcilik Bölümü’nde “Engelsiz Turizm” dersi açtırdık. Türkiye’de engelliler genelde tatile gidemiyor, çünkü oteller uygun değil. Bu konudaki çalışmaları arttırmak için Nisan 2016’da Engelsiz Turizm Kongresi düzenleyeceğiz. EHDD olarak mimari düzenlemeler, eğitim seminerleri ve hak savunuculuğu alanlarında çalışmalarımıza devam edeceğiz. Bizi internet sitemizden ve Facebook grubumuzdan takip edebilir, gönüllümüz olabilir, etkinlik ve eylemlerimize katılabilirsiniz.

Destek olmak isterseniz; change.org’da EHDD’nin engellerin kaldırılmasına yönelik bir imza kampanyası var. Şu an 6.100 imza toplanmış; hedef 50.000. İmza için buraya tıklayabilirsiniz.